Η όψιμη δυσκινησία (TD) είναι μια κατάσταση κατά την οποία το πρόσωπο, το σώμα ή και τα δύο κάνουν ξαφνικές, ακανόνιστες κινήσεις τις οποίες δεν μπορείτε να ελέγξετε. Μπορεί να αναπτυχθεί ως παρενέργεια φαρμακευτικής αγωγής, συνηθέστερα των αντιψυχωσικών φαρμάκων. Η όψιμη δυσκινησία συνήθως αναπτύσσεται αφού έχετε λάβει φάρμακα για μερικούς μήνες ή μερικές φορές για χρόνια. Η εμπειρία σημείων και συμπτωμάτων της όψιμης δυσκινησίας μπορεί να δυσχεράνει την εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων. Μπορεί επίσης να είναι πολύ αγχωτικό ή ανατρεπτικό.

Η όψιμη δυσκινησία (TD) αποτελεί σημαντική επιβάρυνση τόσο για τους φροντιστές όσο και για τους ασθενείς, σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύτηκε διαδικτυακά στις 28 Νοεμβρίου στο Περιοδικό Αναφερόμενων από τον Ασθενή Αποτελεσμάτων (Journal of Patient-Reported Outcomes). Ο Rakesh Jain, M.D., M.P.H., από το Texas Πανεπιστημιακή Σχολή Ιατρικής Permian Basin στο Midland, και οι συνεργάτες του διεξήγαγαν μια διαδικτυακή έρευνα για να αξιολογήσουν το βάρος των ασθενών και των φροντιστών με όψιμη δυσκινησία TD. Η ανάλυση περιελάμβανε 162 μη αμειβόμενους φροντιστές για ασθενείς με διαγνώσεις όψιμης δυσκινησίας TD και σχιζοφρένειας, διπολικής διαταραχής ή/και μείζονος καταθλιπτικής διαταραχής. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι σε σωματικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς τομείς, οι περισσότεροι φροντιστές (82,7 τοις εκατό) ανέφεραν ότι η όψιμη δυσκινησία TD είχε σοβαρό αντίκτυπο στους φροντισμένους ασθενείς και το 23,5 τοις εκατό ανέφερε σοβαρό αντίκτυπο της όψιμης δυσκινησίας TD στη ζωή τους. Ο αντίκτυπος στους φροντιστές περιελάμβανε την εμπειρία της έκπτωσης δραστηριότητας (46,4 τοις εκατό) και μεταξύ των 136 απασχολούμενων φροντιστών, το 49,5 τοις εκατό παρουσίασε συνολική εργασιακή αναπηρία λόγω της φροντίδας που σχετίζεται με την όψιμη δυσκινησία TD.

«Καθώς είναι γνωστό ότι η υποκειμενική επιβάρυνση των φροντιστών είναι ένας παράγοντας κινδύνου για άγχος σε μη αμειβόμενους φροντιστές, αυτά τα αποτελέσματα υπογραμμίζουν τη σημασία της αναγνώρισης του αυξητικού αρνητικού αντίκτυπου της όψιμης δυσκινησίας TD στους φροντιστές και μπορεί να βοηθήσουν τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να αναπτύξουν εργαλεία αξιολόγησης για ολιστική αξιολόγηση της επιβάρυνσης των φροντιστών όψιμης δυσκινησίας TD» γράφουν οι συγγραφείς. “Αυτά τα αποτελέσματα καταδεικνύουν επίσης ότι η όψιμη δυσκινησία TD επιβάλλει σημαντική επιβάρυνση στην επαγγελματική ζωή των φροντιστών, η οποία θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη όταν εξετάζεται η κοινωνική επιβάρυνση της όψιμης δυσκινησίας TD”.

Οι ερευνητές του USC και της Σουηδίας βρίσκουν μικρότερη διάρκεια ζωής στα αδέλφια των ασθενών με Αλτσχάιμερ, ακόμη και σε αυτούς που δεν έχουν τη νόσο. Η διάγνωση του Αλτσχάιμερ σε έναν αδελφό αυξάνει τον κίνδυνο μείωσης της διάρκειας ζωής σε άλλα μέλη της οικογένειας – ακόμη και σε εκείνα που δεν έχουν άνοια, σύμφωνα με νέα έρευνα του USC που βασίζεται σε δεδομένα από το Σουηδικό Μητρώο Διδύμων.

Η μελέτη, που δημοσιεύτηκε τη Δευτέρα στο Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association, υποδηλώνει ότι ο ίδιος συνδυασμός γενετικής και περιβάλλοντος – φύση συν τροφή – που συντομεύει τη μακροζωία σε κάποιον με άνοια μπορεί επίσης να συντομεύσει τη ζωή των αδελφών χωρίς άνοια.

“Περιμέναμε ένα διαφορετικό αποτέλεσμα. Περιμέναμε ότι, σε δίδυμα όπου ο ένας εμφάνισε άνοια και ο άλλος όχι, η διαφορά στη διάρκεια ζωής θα ήταν ακριβώς όπως βλέπουμε σε μη συγγενείς ανθρώπους”, δήλωσε ο επικεφαλής συγγραφέας Jung Yun Jang, ο οποίος διεξήγαγε την έρευνα ως μέρος των διδακτορικών της σπουδών στην κλινική επιστήμη στο Τμήμα Ψυχολογίας στο Κολέγιο Γραμμάτων, Τεχνών και Επιστημών του USC Dornsife.

«Υποθέσαμε ότι ο λόγος που ένα άτομο που έχει αναπτύξει άνοια έχει μειωμένο προσδόκιμο ζωής είναι επειδή η άνοια οδηγεί σε άλλες ιατρικές καταστάσεις που επηρεάζουν τη θνησιμότητα», είπε ο Jang. «Αυτό που βλέπουμε αντίθετα είναι ότι ο αυξημένος κίνδυνος θνησιμότητας δεν οφείλεται μόνο στην ίδια την άνοια, αλλά και σε ένα ολόκληρο πακέτο άλλων επιρροών που φέρει το άτομο στην ασθένειά του».

Διάρκεια ζωής και Αλτσχάιμερ

Η νέα μελέτη αποτελεί μέρος της εργασίας ορόσημο των Gatz και Pedersen σχετικά με τη γήρανση και τη γνωστική λειτουργία με το Swedish Twin Registry, μια μεγάλη μελέτη κοόρτης με περισσότερα από 45.000 Σουηδά δίδυμα. Για σχεδόν 40 χρόνια, η συνεργασία τους με δίδυμα – συμπεριλαμβανομένων γενετικά πανομοιότυπων ζευγών – έχει σχεδιαστεί για να ξεχωρίζει τους ρόλους των γονιδίων και του περιβάλλοντος.

Τα πανομοιότυπα δίδυμα μοιράζονται το 100% του γονότυπου τους. Τα αδερφικά δίδυμα (και τα πλήρη αδέρφια) μοιράζονται, κατά μέσο όρο, το 50% του γονότυπου τους. Τα περισσότερα δίδυμα – πανομοιότυπα ή αδέρφια – μοιράζονται γενικά το ίδιο περιβάλλον εκτροφής. Αυτό το περιβάλλον περιλαμβάνει παράγοντες όπως η πρώιμη έκθεση στη ρύπανση, η διατροφή, η εκπαίδευση και η σωματική δραστηριότητα.

Αυτή η μελέτη περιελάμβανε 90 ζεύγη πανομοιότυπων διδύμων και 288 ζεύγη αδερφικών διδύμων, στα οποία το ένα δίδυμο είχε άνοια ενώ το άλλο όχι. Ο Jang επιβεβαίωσε ότι η ανάπτυξη άνοιας επηρεάζει τη μακροζωία σε έναν ασθενή και ότι οι άνθρωποι ζουν περίπου επτά χρόνια κατά μέσο όρο μετά τη διάγνωση της άνοιας – εύρημα που έχει επιβεβαιωθεί σε άλλες μελέτες.

Άλλα ευρήματα περιελάμβαναν:

• Στα πανομοιότυπα δίδυμα, όταν κάποιος διαγνωστεί με άνοια, και τα δύο δίδυμα έχουν εξίσου μειωμένο προσδόκιμο ζωής.
• Σε αδελφικά δίδυμα, όταν κάποιος διαγνωστεί με άνοια, ο δίδυμος που δεν έχει αναπτύξει άνοια έχει ελαφρώς μειωμένο προσδόκιμο ζωής σε σύγκριση με κάποιον που δεν έχει αδερφό με άνοια.
• Η έρευνα υποδηλώνει ότι η ίδια η άνοια δεν είναι η μόνη αιτία της συντομεύσεως της διάρκειας ζωής, αλλά ένας συνδυασμός κοινών γονιδίων και περιβάλλοντος. Και τα δύο δίδυμα μπορεί να αναπτύξουν καρδιαγγειακή νόσο, για παράδειγμα, η οποία μπορεί να συμβάλει σε άνοια στο ένα και σε συντόμευση της διάρκειας ζωής και στα δύο.

«Αυτό που συμβαίνει νωρίς στην πορεία της ζωής είναι πραγματικά σημαντικό», είπε ο Gatz. «Μπορεί να μην μπορείτε να το αλλάξετε αυτό για τον εαυτό σας, αλλά φαίνεται ότι το μήνυμα προς τους γονείς είναι, βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας τρώει υγιεινά, βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας ασκείται, βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας θα λάβει εκπαίδευση. Στην πραγματικότητα συνεισφέρετε να δώσει σε αυτό το παιδί μικρότερες πιθανότητες να αναπτύξει άνοια 75 χρόνια αργότερα».

Ο Jang είπε ότι εμπνεύστηκε να συνεχίσει την έρευνα επειδή “μία από τις πιο συχνές ερωτήσεις όταν ένα μέλος της οικογένειας λαμβάνει διάγνωση άνοιας είναι: Πόσο χρόνο έχουμε;” Ο Jang πρόσθεσε, «Πιστεύαμε ότι η υποβολή αυτής της ερώτησης σε δίδυμα θα ενημερώσει τους ασθενείς και τις οικογένειες στη λήψη των οικονομικών τους αποφάσεων και των αποφάσεων στο τέλος της ζωής τους, καθώς αντιμετωπίζουν αυτήν την ασθένεια που προκαλεί απώλειες με την πάροδο του χρόνου».