Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου 2026, η εκπομπή Opinion Health, με τη Νικολέτα Ντάμπου, παρουσίαζουν ένα εκτενές αφιέρωμα για τη θαλασσαιμία, τις νέες θεραπευτικές εξελίξεις, την καθημερινότητα των ασθενών, αλλά και τις προκλήσεις που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν τόσο οι ίδιοι όσο και οι γιατροί που τους παρακολουθούν.
Στην εκπομπή συμμετέχουν
- Ο Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας ΕΚΠΑ και υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Μονάδας Θαλασσαιμίας στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»
- Ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας
- Η Σοφία Ντελίκου, Αιματολόγος και Υπεύθυνη Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Αθηνών.
Νικολέτα Ντάμπου: Υπάρχει σήμερα επίσημη καταγραφή των ασθενών με θαλασσαιμία στην Ελλάδα και ποια είναι η επιδημιολογική εικόνα της νόσου στη χώρα μας;
Αντώνης Καττάμης: Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των ασθενών στη χώρα. Ωστόσο, υπάρχει ήδη προτεραιοποίηση από το Υπουργείο Υγείας για την ανάπτυξη εθνικών μητρώων για τα σπάνια νοσήματα, μεταξύ αυτών και τα σπάνια αιματολογικά νοσήματα. Θεωρώ ότι σύντομα θα υπάρξει επίσημο μητρώο ασθενών. Η τελευταία καταγραφή που είχε πραγματοποιηθεί πριν από περίπου δέκα χρόνια έδειξε ότι στην Ελλάδα ζουν περίπου 2.000 έως 2.500 ασθενείς με θαλασσαιμία.
Νικολέτα Ντάμπου: Είναι ενημερωμένοι οι ασθενείς για τη νόσο και τη διαχείρισή της;
Βασίλης Δήμος: Οι ασθενείς με θαλασσαιμία γεννιούνται με τη νόσο και ζουν μαζί της σε όλη τους τη ζωή. Μετά από δεκαετίες παρακολούθησης και θεραπείας, είναι ιδιαίτερα ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι. Είμαστε τυχεροί στην Ελλάδα γιατί διαθέτουμε εξαιρετικούς γιατρούς, οι οποίοι ενημερώνονται συνεχώς για κάθε νέα εξέλιξη και μεταφέρουν αυτή τη γνώση στους ασθενείς.
Νικολέτα Ντάμπου: Πόσα παιδιά γεννιούνται κάθε χρόνο με θαλασσαιμία στη χώρα μας;
Αντώνης Καττάμης: Χάρη στο οργανωμένο πρόγραμμα πρόληψης που εφαρμόζεται εδώ και χρόνια στην Ελλάδα, γεννιούνται πλέον μόλις 5 έως 10 παιδιά κάθε χρόνο με θαλασσαιμία. Χωρίς το πρόγραμμα πρόληψης, ο αριθμός αυτός θα μπορούσε να φτάνει ακόμη και τα 200 περιστατικά ετησίως. Το πρόγραμμα πρόληψης έχει αποδειχθεί εξαιρετικά σημαντικό για τη δημόσια υγεία.
Νικολέτα Ντάμπου: Ποιες είναι οι βασικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους;
Βασίλης Δήμος: Το μεγαλύτερο πρόβλημα παραμένει η επάρκεια αίματος. Η βασική θεραπεία για τη θαλασσαιμία εξακολουθεί να είναι οι συχνές μεταγγίσεις αίματος. Κάθε ασθενής χρειάζεται μετάγγιση κάθε μία ή δύο εβδομάδες. Αυτό σημαίνει ότι απαιτούνται συνεχώς εθελοντές αιμοδότες για να μπορέσει ο ασθενής να ζήσει και να έχει καλή ποιότητα ζωής. Δυστυχώς, υπάρχουν περίοδοι, ιδιαίτερα το καλοκαίρι, όπου παρατηρούνται σοβαρές ελλείψεις αίματος.
- Παράλληλα, οι περισσότεροι ασθενείς σήμερα είναι άνω των 40 ετών, γεγονός που σημαίνει ότι εμφανίζονται και άλλες επιπλοκές ή συνοσηρότητες που απαιτούν εξειδικευμένη παρακολούθηση.
Νικολέτα Ντάμπου: Πόσο έχει αλλάξει η ποιότητα ζωής των ασθενών χάρη στις νέες θεραπείες;
Σοφία Ντελίκου: Οι νέες στοχευμένες θεραπείες έχουν αλλάξει ουσιαστικά την πορεία της νόσου. Πλέον δεν μιλάμε μόνο για μεταγγίσεις και αποσιδήρωση. Υπάρχουν καινούργια φάρμακα που βοηθούν στη βελτίωση της αναιμίας, μειώνουν σημαντικά τις ανάγκες για μεταγγίσεις και σε ορισμένες περιπτώσεις οδηγούν ακόμη και σε ανεξαρτητοποίηση από αυτές. Αυτό σημαίνει καλύτερη ποιότητα ζωής, λιγότερες επισκέψεις στα νοσοκομεία και περισσότερος προσωπικός χρόνος για τους ασθενείς.
Βασίλης Δήμος: Όταν ένας ασθενής χρειάζεται λιγότερες μεταγγίσεις, αλλάζει ολόκληρη η καθημερινότητά του. Λιγότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο σημαίνουν λιγότερες μετακινήσεις, λιγότερες απουσίες από τη δουλειά ή τις σπουδές και περισσότερο χρόνο με την οικογένεια και την προσωπική ζωή.
Νικολέτα Ντάμπου: Η Ελλάδα συμμετέχει στις διεθνείς κλινικές μελέτες για τη θαλασσαιμία;
Αντώνης Καττάμης: Η Ελλάδα έχει σημαντική συμμετοχή στις διεθνείς κλινικές μελέτες για τη θαλασσαιμία και πολλές φορές πρωταγωνιστεί. Τα ελληνικά κέντρα συμμετέχουν ενεργά σε μεγάλες μελέτες φάσης 3, ενώ Έλληνες επιστήμονες συμμετέχουν σε διεθνείς επιστημονικές ομάδες εργασίας και steering committees. Η χώρα μας διαθέτει μεγάλη εμπειρία στη διαχείριση της θαλασσαιμίας.
Νικολέτα Ντάμπου: Υπάρχει ανησυχία για το μέλλον της πρόσβασης στις νέες θεραπείες;
Βασίλης Δήμος: Μέχρι σήμερα οι Έλληνες ασθενείς είχαν πρόσβαση σχεδόν σε κάθε νέα θεραπεία που εγκρινόταν στο εξωτερικό. Ωστόσο, υπάρχει ανησυχία για τις αλλαγές που συζητούνται στην πολιτική φαρμάκου και στον τρόπο διάθεσης μέσω ΙΦΕΤ. Οι ασθενείς φοβούνται μήπως υπάρξουν καθυστερήσεις ή περιορισμοί στην πρόσβαση στις νέες θεραπείες.
Σοφία Ντελίκου: Η πρόσβαση είναι ένα από τα μεγαλύτερα ζητήματα. Δεν αρκεί μόνο να υπάρχουν νέες θεραπείες. Πρέπει οι ασθενείς να μπορούν να τις λαμβάνουν έγκαιρα. Στη γονιδιακή θεραπεία, για παράδειγμα, υπάρχουν ήδη εξελίξεις στο εξωτερικό, αλλά το κόστος είναι πολύ υψηλό και η πρόσβαση θα είναι περιορισμένη.
Αντώνης Καττάμης: Τα σπάνια νοσήματα χρειάζονται ειδική αντιμετώπιση. Αν υπάρξουν μεγάλες καθυστερήσεις στις εγκρίσεις νέων φαρμάκων, θα δημιουργηθούν σοβαρά προβλήματα στους ασθενείς. Ελπίζουμε ότι η Πολιτεία θα ακούσει τις ανάγκες των ασθενών και των επιστημόνων.
Κλείνοντας την εκπομπή, η Νικολέτα Ντάμπου σημείωσε ότι η θαλασσαιμία σήμερα δεν είναι πλέον μία νόσος χωρίς προοπτική. Οι νέες θεραπείες έχουν αλλάξει ουσιαστικά τη ζωή των ασθενών, αυξάνοντας το προσδόκιμο επιβίωσης και βελτιώνοντας σημαντικά την καθημερινότητά τους. Όπως τόνισε, το μεγάλο στοίχημα για τα επόμενα χρόνια παραμένει η διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης όλων των ασθενών στις νέες θεραπευτικές εξελίξεις.
ΔΕΙΤΕ ΟΛΟΚΛΗΡΟ ΤΟ ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΓΙΑ ΤΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ ΣΤΟ ΚΑΝΑΛΙ ΤΟΥ HEALTHWEB TV.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!