«Ζω και όχι απλώς επιβιώνω χάρη στη φαρμακευτική καινοτομία», δήλωσε η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC), συμμετέχοντας στο αφιέρωμα του Healthweb.gr και της εκπομπής Opinion Health, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, σήμερα 19 Μαΐου 2026, μιλώντας για τη ζωή με μία «αόρατη νόσο», τις ανισότητες στην πρόσβαση στις θεραπείες και τη σημασία της φαρμακευτικής καινοτομίας.
Opinion Health: Αφιέρωμα στα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου
Φίλες και φίλοι, κυρίες και κύριοι, είναι η εκπομπή Opinion Health του Healthweb.gr. Είμαι η Νικολέτα Ντάμπου.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου, που τιμάται κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου, συζητάμε για μία ομάδα χρόνιων νοσημάτων που επηρεάζουν δεκάδες χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα και εκατομμύρια ασθενείς σε όλο τον κόσμο.
Θα μιλήσουμε για την καθημερινότητα των ασθενών, την ψυχολογική επιβάρυνση, τις θεραπευτικές εξελίξεις, την πρόσβαση στις νέες καινοτόμες θεραπείες, αλλά και για τις δυσκολίες που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου.
- Μαζί μας είναι η κυρία Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της IAPO.
Κυρία Βακουφτσή, σας ευχαριστούμε πολύ που είστε σήμερα κοντά μας.
«Τα ΙΦΝΕ είναι χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα»
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Εγώ σας ευχαριστώ πάρα πολύ για τη φιλοξενία και για τη δυνατότητα να μιλήσουμε για μία ομάδα νοσημάτων που συχνά παραμένουν «αόρατα», αλλά επηρεάζουν βαθιά τη ζωή των ανθρώπων.
Τι είναι τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου και ποιες είναι οι πιο συχνές μορφές τους;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
- Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου, γνωστά και ως ΙΦΝΕ, είναι χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα που επηρεάζουν το πεπτικό σύστημα.Οι δύο βασικές μορφές είναι η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα.
Πρόκειται για νοσήματα που χαρακτηρίζονται από εξάρσεις και υφέσεις και συνοδεύονται από συμπτώματα όπως κοιλιακό πόνο, διάρροιες, αιμορραγία, απώλεια βάρους, κόπωση και πυρετό.
Ωστόσο, οι επιπτώσεις τους δεν περιορίζονται μόνο στο έντερο.
Πολύ συχνά βλέπουμε εξωεντερικές εκδηλώσεις που αφορούν τα μάτια, το δέρμα, τις αρθρώσεις και άλλα συστήματα του οργανισμού.
Αυτό σημαίνει ότι μιλάμε για νοσήματα που επηρεάζουν συνολικά την ποιότητα ζωής του ασθενή.
Οι ανισότητες στην έγκαιρη διάγνωση
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Πόσο δύσκολη είναι σήμερα η έγκαιρη διάγνωση για έναν ασθενή στην Ελλάδα;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Σε σχέση με το παρελθόν, η κατάσταση είναι σαφώς βελτιωμένη.
Η επιστήμη έχει προχωρήσει σημαντικά, υπάρχουν καλύτερα διαγνωστικά εργαλεία και μεγαλύτερη ενημέρωση των γιατρών.
Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν μεγάλες ανισότητες πρόσβασης.
Στα μεγάλα αστικά κέντρα υπάρχουν εξειδικευμένες ομάδες και γαστρεντερολόγοι με εμπειρία στα ΙΦΝΕ.
- Στην περιφέρεια όμως και ιδιαίτερα σε νησιά ή απομακρυσμένες περιοχές, υπάρχουν νοσοκομεία χωρίς γαστρεντερολόγο ή χωρίς εξειδικευμένη ομάδα.
Αυτό οδηγεί συχνά σε καθυστερήσεις στη διάγνωση, αλλά και στην έναρξη της κατάλληλης θεραπείας.
Και γνωρίζουμε όλοι πλέον ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική για την πορεία της νόσου.
Η ζωή με μία «αόρατη νόσο»
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Τι σημαίνει στην πράξη να ζει κάποιος με μία «αόρατη νόσο»;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Είναι κάτι πολύ δύσκολο.
Γιατί συχνά ο ασθενής φαίνεται εξωτερικά υγιής.
Ακούει φράσεις όπως «δεν φαίνεσαι άρρωστος» ή «αφού φαίνεσαι καλά».
Αυτό όμως δημιουργεί μία τεράστια παρανόηση γύρω από τη νόσο.
Οι ασθενείς βιώνουν καθημερινά έντονη κόπωση, άγχος, ψυχολογική πίεση και συχνά σωματικό πόνο, ακόμη και όταν βρίσκονται σε ύφεση.
Το ψυχικό φορτίο είναι πολύ μεγάλο.
Και πολλές φορές οι άνθρωποι γύρω τους δεν μπορούν να αντιληφθούν το πραγματικό βάρος της νόσου.
Η επίδραση στην καθημερινότητα των ασθενών
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Πώς επηρεάζονται η εργασία, οι σπουδές και η κοινωνική ζωή των ασθενών;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Τα ΙΦΝΕ επηρεάζουν σημαντικά κάθε πτυχή της καθημερινότητας.
Ένας ασθενής μπορεί να χρειαστεί συχνές απουσίες από την εργασία ή τις σπουδές του.
Μπορεί να βιώνει έντονη κόπωση ή να χρειάζεται συχνή πρόσβαση σε τουαλέτα.
Αυτό επηρεάζει ακόμη και την κοινωνική ζωή.
Πολλοί ασθενείς αποφεύγουν εξόδους, ταξίδια ή κοινωνικές δραστηριότητες επειδή φοβούνται ότι δεν θα αισθανθούν καλά.
Παίζει τεράστιο ρόλο το αν υπάρχει υποστηρικτικό περιβάλλον.
Αν υπάρχει κατανόηση από εργοδότες, συναδέλφους, φίλους και οικογένεια, η καθημερινότητα γίνεται σαφώς πιο διαχειρίσιμη.
Η ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών αποτελεί προτεραιότητα σήμερα;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο πλέον μιλάμε για ολιστική αντιμετώπιση του ασθενή.
Δεν αρκεί μόνο να αντιμετωπιστεί η φλεγμονή.
Χρειάζεται ψυχολογική υποστήριξη, διατροφική καθοδήγηση και συνολική φροντίδα.
Στην Ελλάδα όμως οι δημόσιες δομές ψυχολογικής υποστήριξης είναι ελάχιστες και οι αναμονές πολύ μεγάλες.
Πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν ιδιωτικά για ψυχολογική υποστήριξη.
Επίσης δεν υπάρχουν ακόμη θεσμοθετημένα πολυδύναμα ιατρεία ΙΦΝΕ που να προσφέρουν ολοκληρωμένη φροντίδα.
Υπάρχουν μόνο μεμονωμένες προσπάθειες χάρη στην αυταπάρνηση επαγγελματιών υγείας.
Η φαρμακευτική καινοτομία και οι νέες θεραπείες
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Τα νέα καινοτόμα φάρμακα πόσο έχουν αλλάξει τη ζωή των ασθενών;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
- Οι βιολογικοί παράγοντες και οι στοχευμένες θεραπείες έχουν αλλάξει ριζικά την πορεία των ΙΦΝΕ.
Στο παρελθόν οι επιλογές ήταν πολύ περιορισμένες και πολλοί ασθενείς οδηγούνταν σε επαναλαμβανόμενα χειρουργεία ή σε μακροχρόνια χρήση στεροειδών.
Σήμερα διαθέτουμε θεραπείες πολύ πιο αποτελεσματικές και ασφαλείς.
Πλέον μπορούμε να μιλάμε ακόμη και για πλήρη βλεννογονική επούλωση.
Δηλαδή, ο ασθενής μπορεί να φτάσει σε τόσο βαθιά ύφεση ώστε η κολονοσκόπηση να δείχνει εικόνα σχεδόν φυσιολογική.
- Η φαρμακευτική καινοτομία έχει αλλάξει πραγματικά τη ζωή πολλών ασθενών.Και προσωπικά μπορώ να πω ότι ζω και όχι απλώς επιβιώνω χάρη στη φαρμακευτική καινοτομία.
Μπορώ να εργάζομαι, να ταξιδεύω, να έχω κοινωνική και προσωπική ζωή.
Έχω ανακτήσει κομμάτια της ζωής μου που κάποτε θεωρούσα χαμένα.
Η πρόσβαση στις νέες θεραπείες στην Ελλάδα
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Οι ασθενείς στην Ελλάδα έχουν έγκαιρη πρόσβαση στις νέες θεραπείες;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Οι νέες θεραπείες φτάνουν στη χώρα μας με καθυστέρηση σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες.Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστούν ακόμη και δύο χρόνια μέχρι να είναι διαθέσιμες.
Ωστόσο, όταν τελικά φτάσουν στην Ελλάδα, υπάρχει σχετικά καλή πρόσβαση για τους ασθενείς που τις χρειάζονται.
Ο γιατρός μπορεί να επιλέξει την κατάλληλη θεραπεία με βάση τις ανάγκες του ασθενή.
Παρόλα αυτά, είναι σημαντικό να μειωθούν οι χρόνοι πρόσβασης.
Οι οικονομικές επιβαρύνσεις των ασθενών
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Ποιες είναι σήμερα οι μεγαλύτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι η ιδιωτική οικονομική επιβάρυνση.
Υπάρχουν βασικές εξετάσεις που δεν αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ, όπως η καλπροτεκτίνη ή οι εξετάσεις επιπέδων και αντισωμάτων των φαρμάκων.
Ορισμένες από αυτές κοστίζουν περίπου 200 ευρώ.
Υπάρχουν ασθενείς που πραγματικά αδυνατούν να τις πραγματοποιήσουν.
Και μιλάμε για εξετάσεις απαραίτητες για την παρακολούθηση της νόσου.
Αυτό είναι κάτι που πρέπει να αλλάξει.
Το μήνυμα προς τους ασθενείς
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Θέλετε να στείλετε ένα μήνυμα στους ασθενείς και στις οικογένειές τους;
ΒΑΣΙΛΙΚΗ – ΡΑΦΑΕΛΑ ΒΑΚΟΥΦΤΣΗ:
- Θέλω να πω σε όλους τους ανθρώπους που ζουν με ΙΦΝΕ ότι δεν είναι μόνοι. Υπάρχουν άνθρωποι που καταλαβαίνουν, υπάρχουν σύλλογοι ασθενών, υπάρχουν επιστήμονες που παλεύουν καθημερινά δίπλα τους.
Και κυρίως θέλω να πω ότι δεν πρέπει να αφήσουν τη νόσο να καθορίζει τη ζωή τους.
Δεν είμαι η νόσος μου.
Είμαι ένας άνθρωπος που ζει με νόσο του Crohn.
ΝΙΚΟΛΕΤΑ ΝΤΑΜΠΟΥ:
Φίλες και φίλοι, τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου μπορεί να μην φαίνονται πάντα, όμως επηρεάζουν ουσιαστικά τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων.
Η ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και στις νέες θεραπείες δεν πρέπει να έχουν όρια.
Σας ευχαριστούμε θερμά που ήσασταν μαζί μας.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!