8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας), και αποτελεί για τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία μία ξεχωριστή μέρα εορτασμού και απολογισμού.
Η Θαλασσαιμία, επίσης γνωστή ως Μεσογειακή Αναιμία ή νόσος του Cooley, χαρακτηρίζεται από τη μειωμένη ή ολική καταστολή της παραγωγής των αλύσεων της αιμοσφαιρίνης που είναι υπεύθυνη για τη μεταφορά οξυγόνου από τους πνεύμονες στους ιστούς και από την παρουσία αναιμίας. Παρουσιάζεται κυρίως ως μείζον Β – Θαλασσαιμία και ενδιάμεση Θαλασσαιμία. Η βασική θεραπεία της νόσου στη Μείζονα μορφή αλλά και σε κάποιους στην Ενδιάμεση, είναι οι προγραμματισμένες τακτικές μεταγγίσεις αίματος, δηλαδή ερυθρών αιμοσφαιρίων, κάθε δύο έως τρεις εβδομάδες. Δυστυχώς, ο σίδηρος που εισέρχεται στον οργανισμό με τις μεταγγίσεις εναποτίθεται και προκαλεί βλάβες στα όργανα.
Στη χώρα μας ζουν περίπου 3.000 άτομα με Θαλασσαιμία, εκ των οποίων οι 2.500 είναι τακτικά μεταγγιζόμενοι. Αυτό σημαίνει ότι η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος δεν αποτελούν μια γενική υγειονομική αναφορά, αλλά καθημερινή προϋπόθεση ζωής για χιλιάδες ανθρώπους. Κάθε καθυστέρηση, κάθε έλλειψη, κάθε περίοδος μειωμένης προσέλευσης αιμοδοτών, όπως το καλοκαίρι, τα Χριστούγεννα, το Πάσχα ή οι περίοδοι έξαρσης λοιμώξεων και επιδημιολογικής επιβάρυνσης, μετατρέπεται σε αγωνία για τον ασθενή και την οικογένειά του. Η τακτική εθελοντική αιμοδοσία είναι ο μόνος ασφαλής δρόμος ώστε κανένας άνθρωπος με Θαλασσαιμία να μην αναγκάζεται να περιμένει το αίμα που χρειάζεται για να ζήσει.
Μέσα σε αυτή την καθημερινή πραγματικότητα, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας δεν αποτελεί μόνο ημέρα ενημέρωσης, αλλά και ημέρα απολογισμού των αγώνων και της κοινής προσπάθειας ασθενών και επιστημονικής κοινότητας για αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης, ελάττωση της νοσηρότητας και ισότιμη πρόσβαση σε παιδεία, εργασία και κοινωνική ζωή.
Οι εξελίξεις στη θεραπεία και τα φάρμακα αποσιδήρωσης έχουν βελτιώσει θεαματικά την πορεία της νόσου, ενώ νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις συμβάλλουν στη μείωση των αναγκών για μετάγγιση. Σύντομα αναμένουμε και νέα, καινοτόμα φάρμακα προς αυτή την κατεύθυνση, ενώ ελπίζουμε ότι σύντομα θα εφαρμοστεί και στην Ελλάδα η γονιδιακή θεραπεία. Τέλος, η μεταμόσχευση έχει εφαρμοστεί σε περισσότερα από 100 άτομα στη χώρα μας, με πολύ καλά αποτελέσματα στις περιπτώσεις όπου πληρούνταν οι κατάλληλες προϋποθέσεις.
Η νόσος κληρονομείται με αυτοσωματική υπολειπόμενη κληρονομικότητα, γεγονός που σημαίνει ότι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς μεσογειακής αναιμίας υπάρχει πιθανότητα 25% απόκτησης πάσχοντος τέκνου για κάθε κύηση. Ο έλεγχος φορείας είναι δωρεάν στις Μονάδες Πρόληψης Μεσογειακής Αναιμίας στο ΕΣΥ για όλα τα ζευγάρια που είναι σε διαδικασία τεκνοποίησης.
Ο εορτασμός αυτής της ημέρας στοχεύει στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αναφορικά με τη νόσο, την πρόληψη, τις θεραπευτικές εξελίξεις και τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Θαλασσαιμία.
Τέλος, είναι ένα κάλεσμα προς όλους τους αρμόδιους να δώσουν λύσεις στα πολλαπλά προβλήματα που υπάρχουν και να ακούσουν τη φωνή μας, τονίζουν οι ασθενείς .
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!