Από τη διάγνωση στη λειτουργικότητα: Νέα προσέγγιση για τον αυτισμό και τη ΔΕΠΥ

Η κατανόηση των νευροαναπτυξιακών διαταραχών, όπως ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ, έχει παραδοσιακά βασιστεί σε διαγνωστικά κριτήρια και συμπτωματολογία. Ωστόσο, αυτή η προσέγγιση δεν αποτυπώνει πάντα πλήρως τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο λειτουργεί στην καθημερινότητά του. Νέα ερευνητικά δεδομένα υποδεικνύουν ότι η έμφαση πρέπει να μετατοπιστεί προς τη λειτουργικότητα και τις πραγματικές ανάγκες του ατόμου.

Το έργο του Karolinska Institutet

Στο Karolinska Institutet, ερευνητές εργάζονται για την ανάπτυξη εργαλείων που επιτρέπουν μια πιο ολοκληρωμένη αξιολόγηση της καθημερινής λειτουργίας ατόμων με αυτισμό και ΔΕΠΥ. Επικεφαλής της προσπάθειας είναι ο Sven Bölte, καθηγητής παιδοψυχιατρικής, ο οποίος υποστηρίζει ότι η αξιολόγηση πρέπει να ξεκινά από το «πώς λειτουργεί το άτομο» και όχι μόνο από τη διάγνωση.

Η προσέγγιση αυτή στοχεύει στη δημιουργία μιας πιο ακριβούς εικόνας των δυνατοτήτων, των δυσκολιών και των περιβαλλοντικών παραγόντων που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή.

Το σύστημα ICF και η πρακτική εφαρμογή του

Η έρευνα βασίζεται στο σύστημα International Classification of Functioning, Disability and Health, το οποίο έχει αναπτυχθεί από τον World Health Organization. Το ICF περιγράφει πώς αλληλεπιδρούν οι σωματικές και γνωστικές λειτουργίες, οι δραστηριότητες και το περιβάλλον.

Παρά τη θεωρητική του αξία, το ICF συχνά θεωρείται δύσχρηστο στην καθημερινή πράξη. Για τον λόγο αυτό, οι ερευνητές αναπτύσσουν τα λεγόμενα «Βασικά Σετ ICF», προσαρμοσμένα ειδικά για τον αυτισμό και τη ΔΕΠΥ, με στόχο να γίνουν πιο πρακτικά και εφαρμόσιμα.

Μεγάλη συμμετοχή και δεδομένα από την πραγματική ζωή

Μέχρι στιγμής, η μελέτη έχει συγκεντρώσει δεδομένα από περίπου 16.500 συμμετέχοντες, οι οποίοι αξιολόγησαν είτε τη δική τους λειτουργικότητα είτε ενός μέλους της οικογένειάς τους μέσω ψηφιακής πλατφόρμας.

Τα ευρήματα δείχνουν ότι η διαδικασία αυτή βοηθά στην ανάδειξη τόσο των δυνατών σημείων όσο και των προκλήσεων, ενώ λαμβάνει υπόψη και τον ρόλο του περιβάλλοντος. Οι συμμετέχοντες εκτίμησαν ιδιαίτερα την εξατομικευμένη ανατροφοδότηση που έλαβαν μετά την αξιολόγηση.

Πέρα από τη διάγνωση: η σημασία της διαφοροποίησης

Ένα βασικό στοιχείο της έρευνας είναι η αναγνώριση της ετερογένειας εντός των διαγνωστικών κατηγοριών. Δεν αρκεί να γνωρίζουμε ότι κάποιος έχει αυτισμό ή ΔΕΠΥ· είναι απαραίτητο να κατανοούμε τις διαφορές μεταξύ υποομάδων, όπως γυναίκες με ΔΕΠΥ, έφηβοι με αυτισμό ή άτομα με συνδυασμό των δύο καταστάσεων.

Για τον λόγο αυτό, οι ερευνητές επιδιώκουν τη συμμετοχή ατόμων διαφορετικών ηλικιών, φύλων και κοινωνικών συνθηκών, ώστε τα αποτελέσματα να είναι αντιπροσωπευτικά και χρήσιμα.

Εφαρμογές σε εκπαίδευση και υγεία

Τα Βασικά Σετ ICF έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιηθούν σε πολλαπλά πλαίσια, όπως η υγειονομική περίθαλψη, η εκπαίδευση και οι κοινωνικές υπηρεσίες. Η εστίαση στη λειτουργικότητα μπορεί να βοηθήσει εκπαιδευτικούς, επαγγελματίες υγείας και οικογένειες να κατανοήσουν καλύτερα τις ανάγκες ενός ατόμου.

Για παράδειγμα, η αξιολόγηση μπορεί να αναδείξει δυσκολίες σε σχολικές δραστηριότητες ή κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, επιτρέποντας την έγκαιρη παρέμβαση.

Προς εξατομικευμένη υποστήριξη

Η βασική φιλοσοφία της προσέγγισης αυτής είναι ότι η υποστήριξη πρέπει να είναι εξατομικευμένη. Η κατανόηση του τρόπου λειτουργίας ενός ατόμου στην καθημερινότητα παρέχει πιο ουσιαστικές πληροφορίες από μια απλή διάγνωση.

Όπως επισημαίνει ο Bölte, η τυποποιημένη αξιολόγηση της λειτουργικότητας μπορεί να δημιουργήσει καλύτερες συνθήκες για την παροχή στοχευμένης βοήθειας σε πρώιμο στάδιο.

Μελλοντικές προοπτικές

Η συλλογή δεδομένων αναμένεται να ολοκληρωθεί την άνοιξη του 2026, οπότε και θα ξεκινήσει η επόμενη φάση της έρευνας. Τα αποτελέσματα θα αξιοποιηθούν για την ανάπτυξη νέων εργαλείων και την εφαρμογή τους σε διαφορετικά περιβάλλοντα.

Η προσέγγιση αυτή μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε και υποστηρίζουμε άτομα με νευροαναπτυξιακές διαταραχές, δίνοντας έμφαση όχι μόνο στις δυσκολίες αλλά και στις δυνατότητές τους.

Η μετάβαση από μια διάγνωση-κεντρική σε μια λειτουργική προσέγγιση αποτελεί σημαντική εξέλιξη στην κατανόηση του αυτισμού και της ΔΕΠΥ. Μέσα από εργαλεία όπως τα Βασικά Σετ ICF, ανοίγει ο δρόμος για πιο εξατομικευμένες και αποτελεσματικές παρεμβάσεις.

Η έρευνα αυτή υπογραμμίζει ότι η καθημερινή λειτουργία ενός ατόμου είναι το κλειδί για την παροχή ουσιαστικής υποστήριξης και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του.