Η επικοινωνία είναι θεμελιώδης για την ανάπτυξη και τη συμμετοχή των παιδιών στον κόσμο γύρω τους. Για ορισμένα παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες, όμως, ακόμα και οι πιο σύγχρονες τεχνολογίες επικοινωνίας δεν προσφέρουν επαρκή υποστήριξη. Η Tara McCarty, επίκουρη καθηγήτρια επικοινωνιακών επιστημών και διαταραχών στο Penn State Harrisburg, εργάζεται για την ανάπτυξη λύσεων επικοινωνίας ειδικά σχεδιασμένων για παιδιά με φλοιώδη οπτική βλάβη (CVI), μια μορφή οπτικής αναπηρίας που βασίζεται στον εγκέφαλο.
Τι είναι η φλοιώδης οπτική βλάβη;
Η φλοιώδης οπτική βλάβη δεν αφορά το μάτι, αλλά τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος επεξεργάζεται τις οπτικές πληροφορίες. Προκύπτει από βλάβη στις οπτικές οδούς ή στα κέντρα οπτικής επεξεργασίας, δημιουργώντας δυσκολίες που διαφέρουν σημαντικά από τις παραδοσιακές οφθαλμικές βλάβες.
Για παράδειγμα, ένα παιδί με CVI μπορεί να δυσκολεύεται να δει αντικείμενα μέσα σε ένα πολύπλοκο οπτικό περιβάλλον. Ένα απλό σκίτσο με πολλές λεπτομέρειες ή ένα ακατάστατο γραφείο μπορεί να γίνει σχεδόν αδύνατο να εντοπίσει αντικείμενα όπως ένα μολύβι ή ένα παιχνίδι. Η CVI είναι συχνή στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και αποτελεί την πιο κοινή παιδιατρική αιτία οπτικής βλάβης, συνδέεται συχνά με γεγονότα γύρω από τη γέννηση.
Από τη Λογοθεραπεία στην Έρευνα
Το ενδιαφέρον της McCarty για αυτό το πεδίο ξεκίνησε πριν από οκτώ χρόνια, όταν εργαζόταν ως λογοθεραπεύτρια σε δημοτικό σχολείο. Αντιμετώπιζε παιδιά με πολλαπλές αναπηρίες που ήταν “παγιδευμένα στο σώμα τους”, και αναζητούσε τρόπους να τα βοηθήσει να επικοινωνήσουν. Παρατήρησε ότι πολλά παιδιά με CVI έλκονται από το φως και την κίνηση και χρησιμοποιούν τα μάτια τους με τρόπους που δεν αντιστοιχούν στην τυπική όραση. Αυτή η εμπειρία την ώθησε να επιστρέψει για το διδακτορικό της και να επικεντρωθεί σε επικοινωνιακές λύσεις για παιδιά με κινητικές αναπηρίες και CVI.
Η Έρευνα και το Πλαίσιο AAC
Το 2023, η McCarty συνεργάστηκε με συναδέλφους της, την Krista Wilkinson και την Dawn Sowers, για να δημιουργήσουν ένα πλαίσιο ανοιχτής πρόσβασης για λογοθεραπευτές. Το πλαίσιο αυτό παρέχει καθοδήγηση για την ανάπτυξη και προσαρμογή συστημάτων επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (AAC) ώστε να ανταποκρίνονται στις μοναδικές οπτικές ανάγκες των παιδιών με CVI.
Το εργαλείο ενθαρρύνει προσαρμογές που βασίζονται σε δεδομένα, λαμβάνοντας υπόψη τις δεξιότητες του παιδιού, τις δυνατότητες του συνομιλητή του και τις επιλογές σχεδιασμού του συστήματος AAC. Η έμπνευση για το πλαίσιο προήλθε από τις εμπειρίες της Λιν Έλκο, μητέρας που ανέπτυξε ένα εξατομικευμένο σύστημα AAC για την κόρη της, Έμμα.
Εφαρμογή και Επέκταση
Η McCarty ηγείται τώρα μιας μελέτης για την επέκταση του πλαισίου σε τέσσερις νέες τοποθεσίες, συμπεριλαμβανομένων σχολείων και μεμονωμένων οικογενειών. Μέσω βιντεοκλήσεων και συνεργασίας με επαγγελματίες και οικογένειες, η ομάδα αξιολογεί τις επικοινωνιακές προκλήσεις κάθε παιδιού και προσαρμόζει τα συστήματα AAC ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες του.
Πώς διαφέρει ένα σύστημα AAC για παιδιά με CVI;
Τα τυπικά συστήματα AAC εμφανίζουν πολλές επιλογές και σύμβολα στην οθόνη ταυτόχρονα, μερικές φορές πάνω από 100 λέξεις. Για παιδιά με CVI, όμως, η οπτική πολυπλοκότητα μπορεί να τα εμποδίζει. Τα εξατομικευμένα συστήματα συχνά περιορίζουν τα σύμβολα σε δύο έως έξι, χρησιμοποιούν πραγματικές φωτογραφίες αντικειμένων και τοποθετούν τη συσκευή σε συγκεκριμένη θέση ώστε να βελτιώνεται η αντίληψη. Όλες οι προσαρμογές καθοδηγούνται από το πλαίσιο που δημιούργησε η ομάδα της McCarty.
Το Μέλλον της Έρευνας
Η ομάδα σχεδιάζει να χρησιμοποιήσει τεχνολογία ανίχνευσης ματιών για να συλλέξει δεδομένα σχετικά με το πού κοιτάζουν τα παιδιά στις οθόνες AAC. Στόχος είναι να βελτιωθούν περαιτέρω οι επιλογές προσαρμογής και να μελετηθεί αν τα εξατομικευμένα συστήματα AAC βελτιώνουν τη συμμετοχή και την επικοινωνία των παιδιών στον κόσμο τους.
Η εργασία της Tara McCarty αποτελεί σημαντικό βήμα προς την ανάπτυξη λύσεων επικοινωνίας που δεν περιορίζονται μόνο από την τυπική όραση, αλλά σέβονται και αξιοποιούν τις μοναδικές δυνατότητες κάθε παιδιού με CVI.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!