Με απόφαση του Υπουργείου Υγείας, ανανεώθηκε για τρία ακόμη έτη η θητεία του αντιπροέδρου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), Δημήτρη Αθανασίου, στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.).
Η ανανέωση επιβεβαιώνει τη συνεχή συμμετοχή της Ένωσης στη διαμόρφωση πολιτικών Υγείας και στην προώθηση δράσεων υπέρ των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Σύμφωνα με την απόφαση υπ’ αριθμ. Α1β/Γ.Π.οικ.43640 (ΑΔΑ: ΡΞ1Δ465ΦΥΟ-399) του Υπουργείου Υγείας, παρατείνεται η θητεία της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.) για τρία έτη. Πρόκειται για ένα θεσμικό όργανο με καθοριστικό ρόλο στη χάραξη και υλοποίηση πολιτικών για τα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα.
Η Επιτροπή απαρτίζεται από διακεκριμένους επιστήμονες, καθώς και από εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας, του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., του Ε.Ο.Φ. και των οργανώσεων ασθενών. Σκοπός της είναι η διαμόρφωση και επικαιροποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, η αξιολόγηση και αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων, καθώς και ο συντονισμός δράσεων μεταξύ όλων των φορέων για μια ολιστική φροντίδα των ασθενών.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εξέφρασε την ικανοποίησή της για την ανανέωση της θητείας του αντιπροέδρου Δημήτρη Αθανασίου, ο οποίος συνεχίζει να εκπροσωπεί τους ασθενείς στην Εθνική Επιτροπή. Η εξέλιξη αυτή αναγνωρίζει τη σταθερή και τεκμηριωμένη παρουσία της Ένωσης, καθώς και τη συνεργατική της συμβολή στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας και στις μεταρρυθμίσεις υπέρ των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Κατά την προηγούμενη θητεία της Επιτροπής, σημειώθηκαν σημαντικά επιτεύγματα, όπως η αναγνώριση και αξιολόγηση των πρώτων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα, η έναρξη της επικαιροποίησης του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, καθώς και η ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας με Ευρωπαϊκά Δίκτυα και Οργανισμούς.
Η Ε.Σ.Α.Ε., ως θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας, θεωρεί κρίσιμη τη συνέχιση του έργου της Επιτροπής για τη δημιουργία ενός σύγχρονου Εθνικού Σχεδίου, που θα βελτιώσει την πρόσβαση των ασθενών σε έγκαιρη διάγνωση, θεραπείες και κοινωνική φροντίδα. Παράλληλα, δίνει έμφαση στην ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών σε κάθε στάδιο λήψης αποφάσεων.
Ο αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτρης Αθανασίου, δήλωσε:
«Η ανανέωση της θητείας μου στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα αποτελεί τιμή αλλά και ευθύνη απέναντι σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που εκπροσωπούμε. Η φωνή των ασθενών πρέπει να βρίσκεται στο επίκεντρο κάθε πολιτικής. Στόχος μας είναι η δημιουργία μιας συνεκτικής και βιώσιμης Εθνικής Στρατηγικής, που θα μετατρέπει τις προτάσεις σε πράξη και τις ανάγκες σε λύσεις».
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος παραμένει προσηλωμένη στην ενδυνάμωση της κοινότητας των σπάνιων ασθενών, τόσο σε θεσμικό όσο και σε επιστημονικό επίπεδο, σε πλήρη ευθυγράμμιση με το υπό διαμόρφωση Ευρωπαϊκό και Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!