Νόσος Πάρκινσον και πόνος: Ανάγκη για εξατομικευμένη και διεπιστημονική φροντίδα

Κάθε 27 λεπτά, ένα άτομο στην Αυστραλία διαγιγνώσκεται με νόσο του Πάρκινσον. Παρά τη δημοφιλή εικόνα της νόσου που επικεντρώνεται στους τρόμους και τα προβλήματα κίνησης, ένα συχνά παραβλεπόμενο σύμπτωμα επηρεάζει σημαντικά την καθημερινή ζωή των ασθενών: ο επίμονος πόνος.

Νέα έρευνα από το Πανεπιστήμιο της Νότιας Αυστραλίας (UniSA) δείχνει ότι πολλοί ασθενείς δυσκολεύονται να διαχειριστούν τον πόνο τους και ότι η τρέχουσα φροντίδα δεν ανταποκρίνεται πάντα στις εξατομικευμένες τους ανάγκες. Οι ερευνητές υπογραμμίζουν την ανάγκη για μια διεπιστημονική, ενσυναισθητική και εξατομικευμένη προσέγγιση στη φροντίδα πόνου.

Επίμονος Πόνος: Μια Αόρατη Πρόκληση

Στην Αυστραλία, πάνω από 65.000 άτομα με νόσο του Πάρκινσον ζουν με επίμονο πόνο. Ο επικεφαλής της μελέτης και υποψήφιος διδάκτορας, Άντονι Μετσίνι, επισημαίνει ότι ο πόνος αποτελεί ένα από τα πιο ενοχλητικά μη κινητικά συμπτώματα της νόσου, μειώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.

«Ο πόνος δεν είναι μόνο σύμπτωμα· είναι εξουθενωτικός και μπορεί να εμφανιστεί ήδη στα πρώιμα στάδια της νόσου», λέει ο Mezzini. «Πολλά άτομα βασίζονται σε στρατηγικές δοκιμής και λάθους για να τον διαχειριστούν — όχι επειδή το θέλουν, αλλά γιατί δεν έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη υποστήριξη ή εξατομικευμένες συμβουλές».

Οι μελέτες, που δημοσιεύτηκαν στα περιοδικά Parkinson’s Disease και Journal of Multidisciplinary Healthcare, ανέδειξαν σημαντικά κενά στην υποστήριξη των ασθενών και αποκάλυψαν ότι οι εμπειρίες τους με τη φροντίδα του πόνου ποικίλλουν σημαντικά.

Πέντε Κλειδιά για Αποτελεσματική Φροντίδα

Οι ερευνητές κατέγραψαν ότι οι εμπειρίες των ασθενών διαμορφώνονται από πέντε βασικά χαρακτηριστικά:

1. Ενσυναίσθηση και κατανόηση: Η αίσθηση ότι οι επαγγελματίες υγείας κατανοούν τον πόνο που βιώνει ο ασθενής.

2. Ακρόαση αναγκών και ανησυχιών: Η δυνατότητα να εκφράσει ο ασθενής τις εμπειρίες του και να ακούγεται προσεκτικά.

3. Σαφείς εξηγήσεις: Κατανόηση του τι προκαλεί τον πόνο και πώς μπορεί να αντιμετωπιστεί.

4. Γνώση ειδικά για τη νόσο του Πάρκινσον: Οι επαγγελματίες πρέπει να κατανοούν την πολύπλοκη φύση των συμπτωμάτων.

5. Εξατομικευμένη θεραπεία: Σχεδιασμός παρεμβάσεων προσαρμοσμένων στις ανάγκες του κάθε ατόμου.

Ωστόσο, αυτές οι ιδιότητες δεν είναι πάντα διαθέσιμες σε όλα τα σημεία του συστήματος υγείας. Οι ασθενείς αναφέρουν διαφορετικά επίπεδα υποστήριξης από γενικούς ιατρούς και νευρολόγους, ενώ οι αγροτικές και περιφερειακές περιοχές παρουσιάζουν σημαντικά εμπόδια πρόσβασης.

Διεπιστημονική Προσέγγιση και Εκπαίδευση

Η Δρ. Sue Sharrad, νοσοκόμα με ειδίκευση στη νόσο του Πάρκινσον στο UniSA, τονίζει ότι η βελτίωση της διαχείρισης του πόνου απαιτεί διεπιστημονική φροντίδα και ενισχυμένη εκπαίδευση για τους παρόχους υγείας.

«Η ενσωμάτωση ενσυναισθητικής, εξατομικευμένης φροντίδας στην καθημερινή πρακτική —και η ευρύτερη πρόσβαση σε νοσηλευτές και συναφείς επαγγελματίες— μπορεί να κάνει πραγματική διαφορά», λέει η Δρ. Sharrad.

Οι εξειδικευμένοι νοσηλευτές και επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με τη νόσο του Πάρκινσον συχνά επαινούνται για το υψηλό επίπεδο φροντίδας τους, αλλά η πρόσβαση σε αυτούς δεν είναι πάντα επαρκής. Η εξειδικευμένη, τεκμηριωμένη και εξατομικευμένη υποστήριξη πρέπει να επεκταθεί ώστε να καλύπτει όλους τους ασθενείς, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης.

Ο Πόνος ως Παράγοντας Ποιότητας Ζωής

Ο πόνος δεν πρέπει να θεωρείται απλώς ένα συμπτωματικό φαινόμενο. Όπως τονίζουν οι ερευνητές, είναι ένας κρίσιμος παράγοντας που επηρεάζει την καθημερινή ζωή και την αυτονομία των ασθενών. Η παροχή φροντίδας που είναι συντονισμένη, εξατομικευμένη και συμπονετική μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και να μειώσει το άγχος και την ταλαιπωρία που βιώνουν τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον.

Η έρευνα αυτή αποτελεί μέρος του συνεχούς έργου του UniSA για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με νευρολογικές παθήσεις και τονίζει τη σημασία της διεπιστημονικής συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, νοσηλευτών και ιατρών για την αντιμετώπιση σύνθετων συμπτωμάτων όπως ο πόνος.