Όταν μιλάμε για «συμμετοχή των ασθενών» στην έρευνα, μπορεί να ακούγεται σαν σύνθημα σε μια αίτηση επιχορήγησης παρά σαν κάτι που αλλάζει τη ζωή των ανθρώπων. Σε ολόκληρο τον Καναδά και σε πολλές άλλες χώρες, οι φορείς χρηματοδότησης ζητούν πλέον από τους ερευνητές να συμπεριλάβουν ασθενείς στις μελέτες τους. Θεωρητικά, αυτό θα πρέπει να κάνει την έρευνα υγείας πιο σχετική, δίκαιη και ευκολότερη στην εφαρμογή της στην πραγματική περίθαλψη. Στην πράξη, ωστόσο, η συμμετοχή συχνά περιορίζεται στο να ζητηθεί από έναν ασθενή να εξετάσει ένα έγγραφο, να συμμετάσχει σε μια συμβουλευτική επιτροπή μόνο ονομαστικά ή να παραστεί σε μία μόνο συνάντηση όπου έχουν ήδη ληφθεί αποφάσεις. Οι ασθενείς προσκαλούνται στο δωμάτιο—αλλά όχι στην εργασία.
Η έλλειψη φωνών γυναικών στην καρδιακή αποκατάσταση
Οι καρδιαγγειακές παθήσεις αποτελούν την κύρια αιτία θανάτου μεταξύ των γυναικών παγκοσμίως. Η καρδιακή αποκατάσταση —προγράμματα δευτερογενούς πρόληψης που συνδυάζουν άσκηση, εκπαίδευση και ψυχοκοινωνική υποστήριξη— μπορούν να μειώσουν τους θανάτους και τις νοσηλείες και να βοηθήσουν τους ανθρώπους να επιστρέψουν στη ζωή τους μετά από ένα καρδιακό επεισόδιο. Ωστόσο, οι γυναίκες είναι σταθερά λιγότερο πιθανό από τους άνδρες να παραπεμφθούν σε προγράμματα CR, να εγγραφούν ή να παραμείνουν για αρκετό καιρό ώστε να επωφεληθούν. Πολλές αναφέρουν ότι τα προγράμματα και το εκπαιδευτικό υλικό δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητά τους, με ανδρικά παραδείγματα, γλώσσα που δεν ταιριάζει στη ζωή τους και περιορισμένη αναγνώριση των συναισθηματικών τους εμπειριών.
Από την ανατροφοδότηση στον συν-σχεδιασμό
Στην πρόσφατη μελέτη μας, προσκαλέσαμε 11 γυναίκες με ζωντανή εμπειρία καρδιαγγειακών παθήσεων —μερικές που είχαν παρακολουθήσει CR και άλλες που δεν είχαν— για να βοηθήσουν στη βελτίωση των εκπαιδευτικών πόρων στο Cardiac College for Women, ένα διαδικτυακό πρόγραμμα σπουδών που αναπτύχθηκε στο University Health Network (Τορόντο, Καναδάς). Αντί για μία μόνο διαβούλευση, οργανώσαμε πέντε διαδικτυακά εργαστήρια σε διάστημα αρκετών μηνών.
Χρησιμοποιήσαμε καθιερωμένα πλαίσια εμπλοκής για να μετατοπίσουμε σκόπιμα την εξουσία με την πάροδο του χρόνου. Μια γυναίκα με βιωματική εμπειρία συντονίστησε τα εργαστήρια. Οι συμμετέχουσες αποζημιώθηκαν για τον χρόνο τους, έλαβαν περιλήψεις μεταξύ των συνεδριών και είδαν τις προτάσεις τους να ενσωματώνονται σε πραγματικό χρόνο. Πολλές δήλωσαν ότι ένιωσαν ότι ακούγονταν, ότι τους σέβονταν και ότι «ήταν μέρος κάποιου πράγματος που θα βοηθήσει άλλες γυναίκες σαν εμένα».
Τι άλλαξαν οι ασθενείς και γιατί είναι σημαντικό
Οι γυναίκες εντόπισαν πέντε τομείς προτεραιότητας για βελτίωση: προσβασιμότητα, αφήγηση ιστοριών, αναπαράσταση, πολλαπλές μορφές και προσέγγιση περισσότερων γυναικών. Ζήτησαν σαφή πλοήγηση, απλούστερη γλώσσα, μεγαλύτερες γραμματοσειρές, επιλογές ήχου και οπτικές περιλήψεις. Τόνισαν τη σημασία των προσωπικών ιστοριών για να γίνουν τα μηνύματα αξέχαστα και ενθαρρυντικά. Ζήτησαν ποικιλία εικόνων και ιστοριών ώστε περισσότερες γυναίκες να «δουν τον εαυτό τους». Υποστήριξαν τη χρήση πολλαπλών μορφών, όπως σύντομα βίντεο, φυλλάδια και ήχο, και πρότειναν πρακτικούς τρόπους κοινοποίησης του υλικού μέσω γιατρών, κοινοτικών οργανώσεων, φαρμακείων και μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Αυτές οι αλλαγές δεν είναι απλώς αισθητικές, αλλά επηρεάζουν ποιοι ωφελούνται και πώς βιώνεται η εκπαίδευση.
Συμβολισμός έναντι ουσιαστικής εμπλοκής
Η διαδικασία αυτή ξεχώρισε από τη συμβολική συμμετοχή λόγω της πραγματικής επιρροής των ασθενών, της ψυχολογικής ασφάλειας που δημιουργήθηκε, της συνέχειας των συνεδριών και της αναγνώρισης των συμμετεχόντων ως συνεργάτες. Οι γυναίκες είδαν τις ιδέες τους να υιοθετούνται, ένιωσαν ότι μπορούσαν να εκφράσουν απόψεις με ασφάλεια και συμμετείχαν σε μια διαδικασία που εξελισσόταν με τον χρόνο. Η ουσιαστική αλληλεπίδραση απαιτεί περισσότερο χρόνο και προγραμματισμό, αλλά οδηγεί σε καλύτερη επιστημονική τεκμηρίωση και πρακτικές λύσεις που βασίζονται στην πραγματική ζωή.
Ένας καλύτερος τρόπος για την έρευνα υγείας
Η εμπειρία δείχνει ότι όταν οι ασθενείς αντιμετωπίζονται ως συνεργάτες και όχι ως παθητικά υποκείμενα, η έρευνα γίνεται πιο σχετική, οι παρεμβάσεις πιο εφαρμόσιμες και τα ευρήματα πιθανότερο να μειώσουν ανισότητες. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για ομάδες που ιστορικά έχουν αποκλειστεί, όπως γυναίκες, φυλετικά διαχωρισμένες κοινότητες, άτομα με χαμηλά εισοδήματα ή αναπηρίες.
Οι ερευνητές πρέπει να προσκαλούν τους ασθενείς νωρίς, να είναι διαφανείς σχετικά με το τι μπορούν να επηρεάσουν και να δημιουργούν δομές που υποστηρίζουν συνεχή και σεβαστή συνεργασία. Οι ασθενείς είναι ειδικοί στη ζωή τους και ουσιαστικοί συνεργάτες στο σχεδιασμό συστημάτων υγείας που λειτουργούν για όλους. Η εμπειρία με γυναίκες που ζουν με καρδιακές παθήσεις δείχνει ότι η ακρόαση και η δράση με βάση αυτά που ακούμε καθιστά την έρευνα πιο δίκαιη και πιο αποτελεσματική.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!