Η διαδικτυακή εκπομπή Opinion Health του healthweb.gr με τη Νικολέτα Ντάμπου φιλοξενεί στο στούντιο τον κύριο Γιώργο Καλαμίτση, ο οποίος είναι Ιδρυτικό Μέλος και Πρόεδρος του Σωματείου Promithea, που ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012. Ο κύριος Καλαμίτσης, επίσης ήταν Πρόεδρος της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Λοιπών Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας από το 2017 έως και το 2022. Είναι Μέλος της Επιτροπής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Αντιμετώπιση των Ιογενών Ηπατιτίδων B και C στην Ελλάδα.
Είναι μεγάλη μας η χαρά που σας έχουμε κοντά μας, γιατί παρακολουθούμε το έργο σας από το ξεκίνημα το 2012 και είναι πολύ μεγάλη η εξέλιξη και γι’ αυτό σήμερα θα πούμε όλα τα νέα σας. Κύριε Καλαμίτση, πείτε μας για τον Προμηθέα.
Τώρα πια έχει ξεκινήσει μία νέα εποχή του Promithea . Μιλήστε μας γι’ αυτό . Ευχαριστώ πάρα πολύ για την ερώτηση. Έχω υπάρξει ιδρυτικό μέλος και Πρόεδρος του Οργανισμού από το 2012. Όταν ιδρύθηκε το Σωματείο, ιδρύθηκε από ανθρώπους που ζούσαν με ηπατικά νοσήματα και ο σκοπός του ήταν να παρέχει ενημέρωση ή πληροφόρηση και να διεκδικεί τα δικαιώματα των ασθενών. Μέσα σε αυτά τα χρόνια καταφέραμε να υλοποιήσουμε πολλά μεγάλα έργα και να εκπροσωπήσουμε επάξια τους Έλληνες ηπατοπαθείς. Υπήρχαν στιγμές όπου συλλογικά και με τους εργαζομένους του Σωματείου αλλά και με τους ασθενείς που είχαμε και με τα μέλη, τα οποία νομίζω ξεπέρασαν τα 1000, καταφέραμε και πετύχαμε μερικές σημαντικές αλλαγές, οι οποίες βοήθησαν στην καλύτερη πρόσβαση των ανθρώπων σε θεραπεία και διαγνωστικές εξετάσεις.
Το 2012 που δεν μας ήξερε ο κόσμος καταρχάς στοχεύσαμε στην ενημέρωση του πληθυσμού. Καταλάβαμε ότι το αγαθό της ορθής και τεκμηριωμένης πληροφόρησης είναι κάτι το οποίο δεν υπήρχε τότε στην κοινωνία για τα ηπατικά νοσήματα. Υπήρχαν ελάχιστες πηγές, συνεπώς προσπαθήσαμε να φτιάξουμε μέσα και μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα είτε από το ίντερνετ, είτε και από την τηλεόραση και από τη χρήση των μέσων μαζικής ενημέρωσης, να προσφέρουμε αυτό που λέμε τεκμηριωμένη ενημέρωση για τα νοσήματα του ήπατος γενικά. Αν και έχουν περάσει τα χρόνια, το 2012 υπήρχε μια έντονη οικονομική κρίση στη χώρα. Παρόλο που ξεκινήσαμε τότε η κρίση δημιούργησε σοβαρά προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπεία. Έτσι όταν βγήκαμε στον αέρα και επικοινωνήσαμε στο κοινό ότι υπάρχει μία οργανωμένη κοινότητα ασθενών η οποία προσφέρει πληροφόρηση και ενημέρωση και ενδεχομένως και ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς, τότε τα πρώτα μηνύματα τα οποία πήραμε από τους ίδιους τους ανθρώπους είναι η ανάγκη για διεκδίκηση. Και υπήρχαν στιγμές τότε που είχαμε μεγάλο πρόβλημα με τους ανασφάλιστους.
- Πολίτες δεν είχαν τη δυνατότητα να ανανεώσουν την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη, οι άνεργοι έφταναν το 25% και παραπάνω σε κάποιες ηλικιακές κατηγορίες. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι παρέμεναν αποκλεισμένοι από τη θεραπεία και τις διαγνωστικές εξετάσεις. Και είδαμε τότε το πρωτοφανές τραγικό φαινόμενο να μην έχουμε πρόσβαση σε φάρμακα, τα οποία ήταν σχετικά φθηνά και ευρέως διαδεδομένα κατά το παρελθόν.
Και σε κάποιες περιπτώσεις κύριε Καλαμίτση δεν υπήρχαν και έψαχναν να βρουν τους ασθενείς με Ηπατίτιδα C, θυμάμαι.
Αυτό είναι σωστή παρατήρηση. Έγιναν όμως αρκετά τα μετέπειτα χρόνια όταν βρέθηκαν καινούργιες θεραπείες. Αλλά αυτό που έχει σημασία να καταλάβει το κοινό είναι ότι ο ‘’Προμηθέας ‘’με τα χρόνια ανταπεξήλθε νομίζω αξιοπρεπέστατα στις εκάστοτε ανάγκες της εποχής. Τότε λοιπόν ήταν ανάγκη η διεκδίκηση και η διεκδίκηση τότε ήταν για να έχουν πρόσβαση σε εξετάσεις και φάρμακα. Μετά το 2014 ήρθε η επανάσταση στον χώρο της Ηπατίτιδας, όπως πολύ σωστά είπατε. Ανακαλύφθηκαν θεραπείες, οι οποίες είχαν τη δυνατότητα να εκριζώσουν τον ιό σε σύντομο χρονικό διάστημα – Τρεις μήνες περίπου χωρίς ανεπιθύμητες ενέργειες, πολύ ανεκτά από τον κόσμο. Αλλά και τότε υπήρχαν πολλά προβλήματα στην πρόσβαση, γιατί υπήρχαν αυστηρά κριτήρια τα οποία θέσπισαν ο ΕΟΠΥΥ και η Πολιτική Ηγεσία τότε του Υπουργείου Υγείας.
- Τα έδιναν τα φάρμακα αυτά στους πιο βαριά άρρωστος, χωρίς ιδιαίτερο νόημα με αποφάσεις οι οποίες βασίζονταν καθαρά σε δημοσιοοικονομικά κριτήρια. Συνεπώς χρειάστηκε τότε να είναι ακόμα πιο έντονες οι πιέσεις. Και όλο αυτό το πράγμα λύθηκε το 2017 και από το 2017 και μετά ξεκίνησαν όλες οι ενέργειες, οι οποίες αφορούσαν περισσότερο προγράμματα – καμπάνιες ενημέρωσης, να βρεθούν οι ασθενείς, να έρθουν επί το πλείστον οι ευάλωτοι πληθυσμοί. Γιατί και ο ‘’Προμηθέας’’ και αυτό έχει σημασία να ξέρει το κοινό μας είναι μια οργάνωση που από την πρώτη ημέρα της ίδρυσής του κάνει έργα επί το πλείστον που αφορούν ευάλωτους πληθυσμούς και ανθρώπους που έχουν δυσκολία πρόσβασης όπως είναι οι χρήστες ναρκωτικών ουσιών ή κοινωνικά περιθωριοποιημένοι πολίτες ή φυλακισμένοι, Ρομά – Άνθρωποι οι οποίοι εξ ορισμού αντιμετωπίζουν εμπόδια πρόσβασης στο σύστημα υγείας.
Και σιγά σιγά λοιπόν αρχίσαμε να υλοποποιούμε μεγάλα έργα, όταν είχαμε τη δυνατότητα να έχουμε και θεραπείες και διαγνωστικές εξετάσεις και νομοθεσία η οποία ήταν φιλική προσκείμενη προς τους ασθενείς. Αρχίσαμε να υλοποποιούμε μεγάλα προγράμματα υγείας, όπως το μεγάλο πρόγραμμα που έχουμε στις φυλακές, που έχουμε καταφέρει μέσα σε 3 χρόνια να εξετάσουμε περισσότερο από 80% του συνολικού πληθυσμού των κρατουμένων του σωφρονιστικού συστήματος, μεγάλα προγράμματα τα οποία αφορούν τους χρήστες των ναρκωτικών στο κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης, πάντα σε συνεργασία με φορείς και οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών και επιστημονικές εταιρείες. Εκεί λοιπόν, από αυτούς τους ανθρώπους που εξυπηρετήσαμε όλα αυτά τα χρόνια και ιδιαίτερα από τους πιο περιθωριοποιημένους πολίτες, τα τελευταία 2-3 χρόνια ήρθε ένα αίτημα προς την οργάνωσή μας. Και αντιληφθήκαμε ότι οι ανάγκες αυτών των ανθρώπων ξεπερνάνε πάρα πολύ τα ηπατικά νοσήματα. Δηλαδή εξυπηρετούσαμε ανθρώπους με Ηπατίτιδα C, αλλά καταλάβαμε ότι πάρα πολλοί από αυτούς έχουν θέμα με το κάπνισμα ή έχουν θέματα με την παχυσαρκία, με την κακή διατροφή ή χάνονται αρκετά νέοι άνθρωποι εξαιτίας ισχαιμικού επεισοδίου, το οποίο ούτε γνώριζαν τα σημάδια, ούτε γνώριζαν τους τρόπους αντιμετώπισης και πρόληψης. Άρχισαν να έρχονται αιτήματα ακόμα και για την ψυχική υγεία των ανθρώπων αυτών που είχαν να κάνουν είτε με τις εξαρτήσεις είτε από την έμφυλη βία που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες οι περιθωριοποιημένες, οι φυλακισμένες, οι χρήστες και οι γυναίκες οι οποίες ζουν σε καθεστώς αστεγίας.
Οπότε έτσι αποφασίσατε να εντάξετε και να ασχοληθείτε στην οργάνωση ‘’Προμηθέας’’ και με άλλες παθήσεις όπως είπατε κύριε Καλαμίτση.
Γενικά αυτό που αποφασίσαμε να ασχοληθούμε ήταν αίτημα το οποίο ήρθε από τους ανθρώπους που εξυπηρετούσαμε προς τα πάνω, ήταν αίτημα των ωφελούμενών μας. Δηλαδή ήταν να ασχοληθούμε και με τα μεγάλα προβλήματα δημόσιας υγείας που είναι η παχυσαρκία – Δηλαδή ο άνθρωπος που έχει Ηπατίτιδα C και είναι και ζει με την παχυσαρκία .
Εσείς ασχολείστε πλέον και με τα δύο ή θα ασχοληθείτε και με έναν άνθρωπο που είναι μόνο παχύς;
Επί το πλείστον, αν η παχυσαρκία αφορά ευάλωτη πληθυσμιακή ομάδα, τότε ναι, αν η παχυσαρκία είναι μια ασθένεια η οποία αφορά επί το πλείστον ανθρώπους κοινωνικά ευάλωτους, τότε ναι θα ασχοληθούμε και με αυτό το κριτήριο.
Άρα το κριτήριο είναι η ευαλωτότητα και μετά έρχονται οι παθήσεις;
Πολύ σωστά το περιγράφετε. Αυτή είναι η στρατηγική κατεύθυνση της οργάνωσης για τα επόμενα τρία χρόνια. Και τα αιτήματα, όπως σας είπα, έρχονται από τους ωφελούμενους. Διαπιστώνουμε μετά λύπης μας ότι πολλές από αυτές τις παθήσεις είναι και οι αιτίες θανάτου και πρόωρου θανάτου σε παραγωγική ηλικία ανθρώπων που αν είχαν τη σωστή ενημέρωση ή την σωστή πληροφόρηση θα είχαν προλάβει είτε τον πρόωρο θάνατο από ισχαιμικό επεισόδιο, είτε ακόμα τον καρκίνο από τον πνεύμονα εξαιτίας του καπνίσματος. Παρατηρούμε ότι οι άνθρωποι οι οποίοι είναι οικονομικά περιθωριοποιημένοι και ευάλωτοι είναι άνθρωποι οι οποίοι συνήθως καπνίζουν σε πολύ μεγαλύτερο ποσοστό από τον γενικό πληθυσμό, τρέφονται με χαμηλότερης ποιότητας τρόφιμα από τον γενικό πληθυσμό και γενικά το αποτύπωμα που αφήνουν αυτές οι συνήθειες στην υγεία τους είναι τεράστιο. Χάνεται προσδόκιμο ζωής σου περισσότερο από 10 έτη και αυτό είναι κάτι το οποίο η οργάνωσή μας θέλει να το αντιμετωπίσει.
Και ουσιαστικά επιβαρύνουν τον εαυτό τους πολύ περισσότερο από το αρχικό τους νόσημα, κάτι το οποίο έχει αντιμετωπιστεί. Οπότε πάρα πολύ καλά που σκεφτήκατε να δώσετε μία ολιστική λύση στους ανθρώπους που είναι ευάλωτοι.
Ποια είναι τα βασικά προβλήματα, κύριε Καλαμίτση, που αντιμετωπίζουν πλέον οι ασθενείς που ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΒΝ παθήσεις ήπατος;
Κοιτάξτε, εμείς αν και όντως αλλάζουμε αυτή τη στιγμή την στρατηγική μας κατεύθυνση, παραμένουμε η οργάνωση η οποία θα απευθύνεται ο Έλληνας ασθενής με προβλήματα ήπατος.
Ήσασταν οι πρώτοι όταν ξεκινήσατε και συνεχίζετε να είστε οι μοναδικοί. Οπότε αυτό δεν αλλάζει κύριε Καλαμίτση.
Στο συλλογικό ασυνείδητο της κοινωνίας, είναι η οργάνωση που ασχολείται με τις ασθένειες του ήπατος. Παραμένει και είναι πολύ ευχάριστο και θα συνεχίσει αυτό. Παραμένουμε η οργάνωση η οποία λαμβάνει τα περισσότερα αιτήματα από την κοινότητα των ασθενών ήπατος. Είναι η αλήθεια ότι τα περισσότερα, οι διαγνωστικές εξετάσεις, τα φάρμακα, είναι σε πολύ καλή κατεύθυνση. Η δουλειά που έγινε τα προηγούμενα χρόνια έχει βάλει τα ηπατικά νοσήματα πολύ ψηλά στην ατζέντα του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και του Υπουργείου Υγείας εν γένει. Αυτό όμως που παρατηρούμε τα τελευταία χρόνια, είναι ένα σημαντικό πρόβλημα και νομίζω αξίζει και οφείλουμε να το αναφέρουμε όποτε δίνεται η ευκαιρία είναι η δυσκολία πρόσβασης που έχουν κάποιοι ασθενείς σε κάποια συγκεκριμένα φάρμακα που είναι αυτό που λέμε πιο σπάνιες παθήσεις, αλλά δεν είναι μία μικρή και μία αμελητέα ποσότητα ασθενών.
Και η ζωή ενός ασθενούς είναι σημαντική , κύριε Καλαμίτση, τη ζωή του κάθε ανθρώπου δεν μπορεί κανείς να την μετρήσει με αριθμούς . Σε ποια σπάνια νοσήματα αναφέρεστε;
Το μεγαλύτερο που αντιμετωπίζουμε τα τελευταία 2-3 χρόνια είναι με την πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα. Είναι μια σπάνια πάθηση του ήπατος και το βασικό πρώτης γραμμής φάρμακο που λέμε είναι το URSOFALK ένα πολύ φτηνό φάρμακο. Θα μπορούσε να είναι πολύ εύκολα προσβάσιμο, αλλά το τελευταίο διάστημα 2-3 ετών υπάρχει μια συνεχής δυσκολία στο να το βρουν οι ασθενείς στα φαρμακεία. Είναι σε έλλειψη. Όμως δεν είναι κάτι το οποίο παρατηρείται τώρα και οι παρεμβάσεις που έχουμε κάνει στο Υπουργείο Υγείας γι’ αυτό το συγκεκριμένο σκεύασμα είναι πολλές, είναι συχνές, είναι επαναλαμβανόμενες και οι δεσμεύσεις που έχουμε λάβει δυστυχώς είναι και αυτές πολλές.
Τα χρόνια είναι πολλά όμως!Γιατί συμβαίνει αυτό;
Τώρα αυτό δεν μπορώ να το απαντήσω. Οι ανακοινώσεις που είχε κάνει τότε το Υπουργείο Υγείας γιατί είχαμε λάβει δεσμεύσεις από τον κύριο Γεωργιάδη του Υπουργείου Υγείας ότι δεν θα υπάρχει θέμα με το φάρμακο αυτό, ήταν ότι εξαιτίας της χαμηλής τιμής τους είχαν δυσκολία να το βρουν, να το παράξουν οι εταιρείες, ήταν ασύμφορο κτλ. Νομίζω υπήρχε μία συμφωνία η οποία έγινε μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και των εταιρειών για καλύτερη τιμή του προϊόντος, ώστε να εξασφαλιστεί η παραγωγή, να καλύψει τις ανάγκες. Αυτό μέχρι σήμερα δεν έχει ολοκληρωθεί και ακούμε νέα από το εξωτερικό όπου λένε ότι τα προβλήματα θα συνεχίσουν να είναι και ίσως να γίνουν και εντονότερα στο μέλλον. Είναι σημαντικό όμως να καταλάβουν όλοι και το κοινό μας, ότι το URSOFALK είναι ένα φάρμακο το οποίο είναι πρώτης γραμμής και γλιτώνει τους ασθενείς από το να πάνε στη μεταμόσχευση. Δηλαδή είναι ένα φάρμακο το οποίο το έχουν ανάγκη για τη ζωή τους. Δεν είναι ένα συμπλήρωμα διατροφής, όπου μπορεί να υπάρχει κωλυσιεργία και καθυστέρησεις. Είναι σημαντικό.
- Την ίδια στιγμή, σε αυτή την πάθηση υπάρχει και μία καινοτόμος θεραπεία η οποία ακόμα νομίζω είναι στις φάσεις των εγκρίσεων των Ελληνικών Αρχών. Και αυτή η θεραπεία δεν δίνεται στους ασθενείς όπως θα έπρεπε. Η ιστορία επαναλαμβάνεται με τους ασθενείς ήπατος, γιατί ακόμη μια φορά υπάρχουν μη επιστημονικά ορθά κριτήρια. Πάλι δίνεται η θεραπεία στους βαρύτατα αρρώστους, αλλά δεν λαμβάνουν υπόψη τους ότι αυτή την στιγμή υπάρχει έλλειψη και στο Δηλαδή να υπήρχε αυτό να δίναμε μία επιλογή στους ασθενείς εύκολα προσβάσιμη, να υπάρχει και ο απαραίτητος χρόνος μέχρι οι Αρχές να ρυθμίζουν την τιμή του προϊόντος ή ό,τι άλλο θα δούνε με τις εταιρείες. Αλλά εδώ αυτή τη στιγμή υπάρχει ένα κενό και στη μία και στην άλλη θεραπεία. Και εκεί γι’ αυτούς τους ανθρώπους θα είμαστε δίπλα τους όπως είπαμε έχουμε υπάρξει δίπλα τους όλα αυτά τα χρόνια.
Και από την αρχή έχετε υπάρξει δίπλα τους .Όταν δεν βρίσκω εγώ που είμαι ο ασθενής το φάρμακό μου, δεν βρίσκομαι σε μία θέση κινδύνου;
Οι παθήσεις αυτές είναι σπάνιες, είναι αυτοάνοσες, είναι παθήσεις που η εξέλιξή τους δεν σταματά, μόνο χειρότερα γίνεται. Έχουν βρεθεί αυτές οι θεραπείες για να αναστείλουν την εξέλιξη της νόσου και να αναστείλουν και την ίνωση. Η δεύτερη είναι και αρκετά ευεργετική για την υγεία του ήπατος. Δεν είναι επαναλαμβάνω συμπληρώματα διατροφής, είναι θεραπείες τις οποίες παίρνει κάποιος για να μην κάνει μεταμόσχευση.
Έχετε επικοινωνήσει με το Υπουργείο γι’ αυτό;
Έχουμε κάνει και συναντήσεις για το θέμα αυτό. Από τον ΕΟΦ ακόμα δεν έχουν απαντήσει. Οι επιστολές μας οι τελευταίες εστάλησαν πριν μια εβδομάδα περίπου. Αναμένουμε νομίζω τις απαντήσεις από τις Αρχές το επόμενο διάστημα.
Ελπίζουμε να βρεθεί άμεση λύση για τους συγκεκριμένους ασθενείς με τα σπάνια αυτά νοσήματα. Κύριε Καλαμίτση, να σας ευχαριστήσω θερμά που ήσασταν κοντά μας. Να συνεχίσετε με το ίδιο πάθος να είσαστε δίπλα στους ασθενείς με την οργάνωση Προμηθέας. Εμείς σας παρακολουθούμε, σας καμαρώνουμε. Έχετε φτάσει πάρα πολύ ψηλά και στα κέντρα αποφάσεων είσαστε πολύ ψηλά και με τον ΠΟΥ συνεργαζόμαστε και θέλω να πω πολλά συγχαρητήρια.
Ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο.
Ευχαριστούμε πολύ.