Για πολλούς ανθρώπους, οι τελευταίες μέρες της ζωής τους θα έπρεπε να είναι γεμάτες άνεση, φροντίδα και αξιοπρέπεια. Ωστόσο, νέα έρευνα από το Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ δείχνει ότι αυτό απέχει πολύ από την πραγματικότητα για πολλούς ασθενείς. Το οικονομικό άγχος, όπως προκύπτει από το κόστος της φροντίδας και τη σύγχυση γύρω από τη χρηματοδότηση, αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στο να εξασφαλιστεί ένας «καλός θάνατος».
Η μελέτη και οι συμμετέχοντες
Οι ερευνητές πήραν συνεντεύξεις από 18 άτομα που πλησίαζαν στο τέλος της ζωής τους σε μονάδα παρηγορητικής φροντίδας, καθώς και από έξι μέλη της οικογένειας και φροντιστές και 20 επαγγελματίες του τομέα. Σκοπός ήταν να κατανοηθεί πώς οι ασθενείς βιώνουν το τέλος της ζωής, πώς οι φροντιστές το διαχειρίζονται και ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν οι επαγγελματίες παρηγορητικής φροντίδας.
Η παρηγορητική φροντίδα παρέχεται σε άτομα με περιορισμένο προσδόκιμο ζωής και έχει στόχο την άνεση και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Στην Αυστραλία, αυτή η φροντίδα χρηματοδοτείται κυρίως από το δημόσιο σύστημα, με συμπληρωματική υποστήριξη από ιδιωτική ασφάλιση ή φιλανθρωπίες. Ωστόσο, οι ασθενείς συχνά βρίσκονται μπερδεμένοι και αγχωμένοι από το σύνθετο σύστημα χρηματοδότησης.
Πώς λειτουργεί η χρηματοδότηση
Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να παρέχεται στο σπίτι, σε νοσοκομεία, ξενώνες ή ιδρύματα φροντίδας ηλικιωμένων. Το ποιος πληρώνει εξαρτάται από τον τόπο φροντίδας και από το αν υπάρχει ιδιωτική ασφάλιση. Το σύστημα υγείας της Αυστραλίας αποτελεί ένα υβρίδιο δημόσιας και ιδιωτικής χρηματοδότησης, που περιλαμβάνει φιλανθρωπίες και άμεσες πληρωμές των ασθενών.
Οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι η πλοήγηση σε αυτό το σύστημα μπορεί να είναι περίπλοκη και αγχωτική, με πολλές αναμονές για επιδοτήσεις, διαφορετικά προγράμματα και κενά που πρέπει να καλυφθούν από τον ίδιο τον ασθενή.
Η εμπειρία των ασθενών και των φροντιστών
Αρκετοί ασθενείς ανέφεραν ότι πλήρωσαν από την τσέπη τους για φάρμακα και εξοπλισμό, όπως οξυγόνο, που ανέμεναν ότι θα καλύπτονταν από κρατική υποστήριξη. Η εξασφάλιση κυβερνητικής χρηματοδότησης, όπως μέσω του προγράμματος Υποστήριξης στο Σπίτι ή του Carer Payment, μπορεί να διαρκέσει μήνες και είναι συχνά περιορισμένη χρονικά. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς που ζουν περισσότερο από το αναμενόμενο μένουν χωρίς οικονομική ασφάλεια.
Οι φροντιστές ανέφεραν επίσης την πίεση που αισθάνονται να διαχειριστούν τις δαπάνες, όπως η ανάγκη για κηδείες ή το κόστος καθημερινών υπηρεσιών, ακόμη και το απλό πάρκινγκ στη μονάδα παρηγορητικής φροντίδας. Ένα από τα μέλη της οικογένειας ανέφερε ότι το κόστος στάθμευσης άγγιζε τα 20 δολάρια την ημέρα, ενώ η παρηγορητική φροντίδα ήταν αναγκαία για τον αγαπημένο τους.
Ο θάνατος ως οικονομικό ζήτημα
Η έρευνα δείχνει ότι το χρήμα και οι ανησυχίες γύρω από αυτό επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό την εμπειρία των ανθρώπων στο τέλος της ζωής τους. Οι ασθενείς φοβούνται ότι θα αφήσουν πίσω χρέη για την οικογένειά τους, ενώ πολλοί νιώθουν πίεση να μην παραμείνουν περισσότερο στη μονάδα, επειδή «χρειάζονται κρεβάτια» ή η ασφάλιση δεν θα συνεχίσει να καλύπτει τα έξοδα.
Η οικονομική διάσταση του θανάτου γίνεται αισθητή όχι μόνο στους ασθενείς αλλά και στις οικογένειες και τους φροντιστές, που καλούνται να αντιμετωπίσουν έξοδα καθημερινής παρουσίας, φαρμάκων και τελικών διακανονισμών, όπως οι κηδείες. Η πίεση αυτή μπορεί να υπονομεύσει την ψυχολογική και συναισθηματική άνεση στο τελευταίο στάδιο της ζωής.
Ανάγκη για προσβάσιμη χρηματοδότηση
Οι ερευνητές τονίζουν ότι η διασφάλιση ενός «καλού θανάτου» δεν πρέπει να εξαρτάται από την οικονομική δυνατότητα. Η πιο προσιτή και συνεχής κρατική χρηματοδότηση για ασθενείς και φροντιστές θα μπορούσε να εξασφαλίσει ισότιμες πιθανότητες πρόσβασης σε ποιοτική παρηγορητική φροντίδα, χωρίς την πίεση των χρημάτων. Το σύστημα θα πρέπει να παρέχει υποστήριξη για όσο διάστημα χρειάζεται ο ασθενής, αντί για περιορισμένες χρονικές περιόδους, διασφαλίζοντας ότι οι τελευταίες μέρες ζωής δεν στιγματίζονται από οικονομικό άγχος.
Η έρευνα δείχνει ξεκάθαρα ότι η οικονομική διάσταση είναι βασικός παράγοντας στην εμπειρία του θανάτου. Τα χρήματα δεν είναι μόνο ζήτημα πρακτικής φύσης, αλλά επηρεάζουν την ποιότητα ζωής, την ηρεμία και την αξιοπρέπεια των ανθρώπων στο τέλος της ζωής τους. Μια ανοιχτή συζήτηση για το κόστος και μια σταθερή, προσβάσιμη χρηματοδότηση αποτελούν απαραίτητες προϋποθέσεις για μια κοινωνία που σέβεται τους ανθρώπους μέχρι το τέλος.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!