Οι κρυφές δυσκολίες των γονέων πίσω από τη νευροδιαφορετικότητα

Η ανατροφή κάθε μικρού παιδιού συνοδεύεται από όμορφες στιγμές, αλλά και από δυσκολίες όπως η νευροδιαφορετικότητα που απαιτούν υπομονή και αντοχή. Για τους γονείς και τους φροντιστές παιδιών με νευροαναπτυξιακές δυσκολίες, όπως ο αυτισμός ή η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ), οι απαιτήσεις αυτές συχνά πολλαπλασιάζονται. Εκτός από τις καθημερινές ανάγκες φροντίδας, οι οικογένειες αυτές καλούνται να διαχειριστούν αυξημένα επίπεδα στρες και να αναζητήσουν υποστηρικτικές υπηρεσίες που συχνά δεν είναι εύκολα προσβάσιμες.

Νέα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν πως οι γονείς παιδιών με νευροαναπτυξιακές δυσκολίες αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο για προβλήματα ψυχικής υγείας, όπως άγχος, κατάθλιψη αλλά και συμπτώματα ΔΕΠΥ. Ωστόσο, όταν οι ίδιοι αυτοί γονείς αναγνωρίζουν ότι χρειάζονται βοήθεια, συναντούν περισσότερα εμπόδια για να την αποκτήσουν σε σχέση με άλλες οικογένειες. Παράλληλα, τα παιδιά τους καθυστερούν περισσότερο να λάβουν την αρχική αναπτυξιακή τους αξιολόγηση, γεγονός που μπορεί να επηρεάσει την έγκαιρη παρέμβαση και, τελικά, την εξέλιξή τους.

Τι έδειξε η έρευνα

Η μελέτη βασίστηκε σε δεδομένα γονέων από την Αυστραλία, οι οποίοι είχαν παιδιά παραπεμπόμενα για αναπτυξιακή αξιολόγηση μέσα στο διάστημα 2020–2023. Οι φροντιστές συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια σχετικά με τη δική τους ψυχική υγεία και τις υπηρεσίες που χρησιμοποιούσαν είτε για τον εαυτό τους είτε για το παιδί τους.

Περίπου τέσσερις στους δέκα γονείς ανέφεραν αυξημένα συμπτώματα ψυχικής επιβάρυνσης — ποσοστό διπλάσιο σε σχέση με αυτό που καταγράφεται στον γενικό ενήλικο πληθυσμό. Αυτοί οι γονείς δήλωσαν ότι χρειάζονται περισσότερη υποστήριξη, αλλά παράλληλα συναντούν περισσότερα εμπόδια, όπως:

• δυσκολία μετακίνησης προς τις υπηρεσίες,

• έλλειψη πληροφόρησης για το πού πρέπει να απευθυνθούν,

• δυσκολία στον συντονισμό των ραντεβού και των απαιτούμενων υπηρεσιών.

Παρότι όλοι οι φροντιστές είχαν ανησυχήσει για αναπτυξιακές καθυστερήσεις του παιδιού περίπου στην ηλικία των τριών ετών, τα παιδιά των γονέων με αυξημένα προβλήματα ψυχικής υγείας έλαβαν την επίσημη αξιολόγηση έναν χρόνο αργότερα κατά μέσο όρο. Επιπλέον, τα παιδιά αυτά συχνά παρουσίαζαν περισσότερες συναισθηματικές και συμπεριφορικές δυσκολίες, που απαιτούσαν εξειδικευμένες παρεμβάσεις.

Η ανάγκη για υποστήριξη που αγκαλιάζει ολόκληρη την οικογένεια

Τα ευρήματα αυτά αναδεικνύουν την επείγουσα ανάγκη να ενισχυθεί ένα μοντέλο υποστήριξης που δεν περιορίζεται στο παιδί, αλλά επεκτείνεται σε ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Η προσέγγιση αυτή χρειάζεται να περιλαμβάνει:

• έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες για παιδιά και γονείς,

• υποστηρικτικούς μηχανισμούς που βοηθούν τις οικογένειες να πλοηγηθούν στο σύστημα υγείας,

• υπηρεσίες ανάπαυλας για γονείς, ώστε να βρίσκουν χρόνο για ξεκούραση και αυτοφροντίδα,

• ψυχολογική υποστήριξη για τους φροντιστές που αντιμετωπίζουν επιβάρυνση.

Οι γονείς παιδιών με νευροαναπτυξιακές δυσκολίες συχνά παραμελούν τις δικές τους ανάγκες, πιστεύοντας ότι πρέπει να εστιάζουν αποκλειστικά στο παιδί. Όμως η έρευνα επιβεβαιώνει ότι όταν οι ίδιοι δεν έχουν επαρκή στήριξη, οι δυσκολίες στη φροντίδα του παιδιού εντείνονται. Η φροντίδα του εαυτού τους είναι ουσιαστικό μέρος της φροντίδας ολόκληρης της οικογένειας.

Ένα πρώτο βήμα για τους γονείς είναι να συζητήσουν με έναν επαγγελματία υγείας, όπως τον οικογενειακό τους γιατρό, ο οποίος μπορεί να τους καθοδηγήσει προς κατάλληλες υπηρεσίες, να προτείνει υποστηρικτικά προγράμματα ή ακόμα και να βοηθήσει στην εύρεση ομάδων γονέων ή υπηρεσιών ανάπαυλας.

Ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας

Οι επαγγελματίες υγείας έχουν κεντρικό ρόλο στην ανακούφιση των οικογενειών αυτών και μπορούν να συμβάλουν μέσα από απλές αλλά ουσιαστικές πρακτικές:

1. Αναγνώριση του στρες των γονέων
   Πολλοί φροντιστές αναφέρουν ότι κανείς δεν τους ρωτά πώς αισθάνονται, παρά το φορτίο που σηκώνουν. Η συστηματική διερεύνηση της ψυχικής τους κατάστασης μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη υποστήριξη.

2. Μείωση του στίγματος
   Οι γονείς χρειάζεται να αισθάνονται ότι μπορούν να μιλήσουν ανοιχτά για τις δυσκολίες τους χωρίς κριτική. Ένα ασφαλές περιβάλλον βοηθά στη διευκόλυνση της αναζήτησης βοήθειας.

3. Καθοδήγηση και πληροφόρηση
   Η πλοήγηση στο σύστημα υπηρεσιών μπορεί να είναι δύσκολη. Οι κλινικοί μπορούν να προσφέρουν σαφείς οδηγίες, συνδέσεις με τοπικές και διαδικτυακές υπηρεσίες, καθώς και προγράμματα υποστήριξης γονέων.