Η δρεπανοκυτταρική αναιμία (SCD) είναι μια γενετική διαταραχή του αίματος που προκαλεί άκαμπτα, παραμορφωμένα ερυθρά αιμοσφαίρια. Αυτά τα κύτταρα μπορούν να μπλοκάρουν τη ροή του αίματος, προκαλώντας έντονο πόνο, βλάβη οργάνων και μειωμένο προσδόκιμο ζωής. Παρά το γεγονός ότι ο πόνος είναι γνωστό χαρακτηριστικό της νόσου, νέα στοιχεία δείχνουν ότι οι γυναίκες ασθενείς βιώνουν μεγαλύτερη ένταση πόνου κατά τη διάρκεια της εμμήνου ρύσεως.
Μια πανεθνική μελέτη, που δημοσιεύτηκε στο JAMA Network Open, ανέδειξε ότι 64% των γυναικών ασθενών ανέφεραν πόνο που σχετίζεται με την ασθένεια κατά την περίοδο τους. Αντίστοιχα, το 44% είχε μία έως τρεις επισκέψεις σε Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών (ΤΕΠ), ενώ το 19,1% είχε τέσσερις ή περισσότερες επισκέψεις σε διάστημα έξι μηνών. Αυτά τα στοιχεία δείχνουν ότι η εμμηνόρροια αποτελεί συχνά μια παραβλεπόμενη αιτία πόνου για τις γυναίκες με SCD.
Η ανάγκη για έρευνα και ενημέρωση
Η παιδίατρος Neha Bhasin, MD, διευθύντρια του Παιδιατρικού Ολοκληρωμένου Κέντρου Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας στο UCSF, υπογραμμίζει ότι η μη συζήτηση για την εμμηνόρροια ως μέρος της τυπικής φροντίδας όχι μόνο αγνοεί τον πόνο των ασθενών, αλλά περιορίζει και την έρευνα. Η μελέτη τους είχε σκοπό να ανοίξει έναν διάλογο μεταξύ ασθενών, αιματολόγων και ειδικών αναπαραγωγικής υγείας, με στόχο την καλύτερη κατανόηση των εμπειριών των γυναικών και κοριτσιών με SCD.
Επιδράσεις της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας στις γυναίκες
Οι γυναίκες με SCD εμφανίζουν υψηλότερα ποσοστά πόνου και νοσηλείας σε σχέση με τους άνδρες ασθενείς. Επιπλέον, πολλές αντιμετωπίζουν καθυστερημένη εφηβεία, επιπλοκές στην εγκυμοσύνη, πρόωρη εμμηνόπαυση και μη φυσιολογική αιμορραγία της μήτρας. Παρά την ύπαρξη θεραπειών αναπαραγωγικής υγείας που μπορούν να μειώσουν την αιμορραγία και τον πόνο, περισσότερες από 8 στις 10 γυναίκες στη μελέτη δεν χρησιμοποιούσαν αντισυλληπτικά φάρμακα. Σχεδόν μία στις τέσσερις δεν είχαν ακούσει ποτέ για θεραπείες αναπαραγωγικής υγείας που σχετίζονται με την πάθηση.
Η έλλειψη τυπικού ιστορικού εμμήνου ρύσεως κατά τη φροντίδα των ασθενών με SCD δημιουργεί κενά στην πρόληψη και την αντιμετώπιση του πόνου. Η Bhasin σημειώνει ότι οι ιατρικές σχολές συχνά δίνουν μεγαλύτερη έμφαση στους άνδρες ασθενείς, εστιάζοντας σε προβλήματα όπως ο πριαπισμός και η στυτική δυσλειτουργία, ενώ οι ανάγκες των γυναικών παραμένουν συχνά παραμελημένες.
Προτάσεις για καλύτερη φροντίδα
Οι ερευνητές δημιούργησαν έναν δημόσια προσβάσιμο οδηγό συζήτησης για την αναπαραγωγική υγεία ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία. Συνιστούν η λήψη ιστορικού εμμήνου ρύσεως να ενταχθεί στην ετήσια φροντίδα και οι ασθενείς να επικοινωνούν με ειδικούς αναπαραγωγικής υγείας, όπως γυναικολόγους, ειδικούς μητρικής-εμβρυϊκής ιατρικής και γενετικούς συμβούλους. Η ενσωμάτωση αυτής της πρακτικής μπορεί να μειώσει τον πόνο, να περιορίσει τις επισκέψεις στα ΤΕΠ και να βελτιώσει συνολικά την ποιότητα ζωής των γυναικών.
Πανεθνική εμβέλεια της μελέτης
Η μελέτη περιελάμβανε 211 γυναίκες από 13 κέντρα SCD σε 11 πολιτείες των ΗΠΑ, όπως Καλιφόρνια, Βόρεια Καρολίνα, Μίσιγκαν, Ιντιάνα, Κονέκτικατ, Λουιζιάνα, Τενεσί, Πενσυλβάνια, Ντέλαγουερ, Αριζόνα και Ιλινόις. Τα ευρήματα υπογραμμίζουν ότι το πρόβλημα του πόνου κατά την περίοδο δεν είναι περιορισμένο σε κάποια συγκεκριμένη περιοχή αλλά αποτελεί ένα γενικό φαινόμενο για γυναίκες και κορίτσια με SCD σε όλη τη χώρα.
Η έρευνα δείχνει ξεκάθαρα ότι η εμμηνόρροια αποτελεί σημαντική πηγή πόνου για πολλές γυναίκες με δρεπανοκυτταρική αναιμία. Η ενσωμάτωση της λήψης ιστορικού εμμήνου ρύσεως στην κλινική πρακτική και η πρόσβαση σε ειδικούς αναπαραγωγικής υγείας μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής, να μειώσουν τον πόνο και να περιορίσουν τις νοσηλείες. Η ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας για τις ανάγκες των γυναικών με SCD αποτελεί κρίσιμο βήμα για μια πιο ολοκληρωμένη και ισορροπημένη φροντίδα.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!