Νοητική υστέρηση: Μια πρόκληση που αφορά χιλιάδες νέους

Εκτιμάται ότι μεταξύ 0,7% και 1,5% των ανθρώπων στις ανεπτυγμένες χώρες πάσχουν από νοητική υστέρηση (ΝΥ). Στην Ισπανία, αυτό αντιστοιχεί σε περισσότερα από 400.000 άτομα. Η νοητική υστέρηση αναφέρεται σε σημαντικούς περιορισμούς στη νοητική λειτουργία και μάθηση που εκδηλώνονται πριν από τα 18α γενέθλια, και μπορεί να οφείλονται σε γενετικούς, επίκτητους, περιβαλλοντικούς και κοινωνικοπολιτισμικούς παράγοντες.

Ενίσχυση της αυτοδιάθεσης των νέων

Ερευνητές από το Πανεπιστήμιο Ανοικτής Καταλονίας (UOC) αναζητούν τρόπους να ενδυναμώσουν τους νέους και τους εφήβους με νοητική υστέρηση, βελτιώνοντας την αυτοδιάθεσή τους. Στόχος είναι να ενισχυθούν οι δεξιότητές τους στη λήψη αποφάσεων, στον καθορισμό στόχων, στην ανεξάρτητη δράση και στην εμπιστοσύνη στις ικανότητές τους. Όπως επισημαίνει ο Sergi Fàbregues, ερευνητής στο UOC, πολλές οικογένειες συγχέουν την έννοια της αυτοδιάθεσης με την αυτονομία, και δεν κατανοούν πλήρως τη σημασία της στην ανάπτυξη των νέων.

Διεθνής ερευνητική μεθοδολογία

Η δημοσίευση στο PLOS One με τίτλο «Ανάπτυξη μιας παρέμβασης με επίκεντρο την οικογένεια για την υποστήριξη της αυτοδιάθεσης σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες με νοητική υστέρηση σε οικιακά περιβάλλοντα» παρουσιάζει μια καινοτόμο μεθοδολογία. Στόχος είναι ο σχεδιασμός μιας παρέμβασης βασισμένης σε τεκμήρια, που θα παρέχει στις οικογένειες και στους επαγγελματίες στρατηγικές για την ενίσχυση της αυτοδιάθεσης.

Στάδια της μελέτης

Η μελέτη θα περιλαμβάνει οικογένειες με έφηβους ηλικίας 16-22 ετών με ήπιες ή μέτριες ανάγκες υποστήριξης που φοιτούν σε σχολεία ειδικής αγωγής. Θα χρησιμοποιηθούν ποιοτικές και ποσοτικές μέθοδοι σε τρία στάδια:

1. Αρχικό στάδιο: Δομημένες συνεντεύξεις και χρήση της τεχνικής φωτο-εκμαίευσης για να καταγραφεί πώς οι οικογένειες υποστηρίζουν την αυτοδιάθεση στο σπίτι.

2. Στάδιο χαρτογράφησης: Οι νέοι, οι οικογένειες και οι επαγγελματίες θα εντοπίσουν πρακτικές στρατηγικές για την ενίσχυση της αυτοδιάθεσης.

3. Τελικό στάδιο: Σχεδιασμός παρέμβασης με επίκεντρο την οικογένεια.

Οφέλη της αυτοδιάθεσης

Μελέτες δείχνουν ότι η αύξηση της αυτοδιάθεσης βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ατόμων με νοητική υστέρηση, επηρεάζοντας θετικά την ακαδημαϊκή τους επίδοση, την ψυχική ευεξία και τις επαγγελματικές προοπτικές. Σε προσωπικό επίπεδο, η αυτοδιάθεση ενισχύει την αυτονομία, διευκολύνει τη λήψη αποφάσεων, τον καθορισμό στόχων και την κατανόηση των συνεπειών των πράξεων.

Ο ρόλος της οικογένειας

Το οικογενειακό περιβάλλον είναι κρίσιμο για την ανάπτυξη της αυτοδιάθεσης. Οι γονείς διαμορφώνουν τη συμπεριφορά και τις αλληλεπιδράσεις των παιδιών από την πρώιμη ηλικία, με ιδιαίτερη σημασία για άτομα με νοητική υστέρηση. Η οικογένεια βοηθά στην ανάπτυξη δεξιοτήτων όπως η επίλυση προβλημάτων, η υπεράσπιση των απόψεων και ο καθορισμός στόχων. Δημιουργεί περιβάλλοντα που είτε υποστηρίζουν είτε περιορίζουν την αυτοδιάθεση, ενώ παρέχει καθοδήγηση για μαθησιακές και κοινωνικές ευκαιρίες.

Παραδείγματα στρατηγικών

Στρατηγικές που ενισχύουν την αυτοδιάθεση περιλαμβάνουν:

• Διαρρύθμιση χώρων στο σπίτι για την ενίσχυση της αυτονομίας.

• Παροχή επιλογών σε καθημερινές δραστηριότητες, όπως το φαγητό ή οι οικογενειακές εξόδους.

• Υποστήριξη στη λήψη καθημερινών αποφάσεων.

• Βοήθεια στον καθορισμό προσωπικών στόχων, σχετικών με δουλειές του σπιτιού, εργασία ή εκπαίδευση.

• Έκφραση επαίνου για επιτεύγματα, όπως το να τακτοποιούν το δωμάτιό τους ή να παίρνουν αποφάσεις για τον εαυτό τους.

Μετά τις πρώτες συνεντεύξεις, οι οικογένειες θα φωτογραφίζουν καταστάσεις που ενισχύουν την αυτοδιάθεση, οι οποίες θα αναλυθούν από την ερευνητική ομάδα. Η τεχνική φωτο-εκμαίευσης επιτρέπει τη συζήτηση συγκεκριμένων παραδειγμάτων και τη δημιουργία πρακτικών στρατηγικών για την παρέμβαση.

Ένας οδηγός για οικογένειες και επαγγελματίες

Το έργο έχει ήδη ξεκινήσει με 15 οικογένειες, και στόχος είναι η δημιουργία ενός πρακτικού, φιλικού προς την οικογένεια οδηγού εντός του επόμενου έτους. Ο οδηγός θα βοηθήσει τις οικογένειες να κατανοήσουν την έννοια της αυτοδιάθεσης και να υποστηρίξουν τα παιδιά τους στην ανάπτυξη αυτής της ικανότητας. Το επόμενο βήμα θα είναι μια νέα μελέτη για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας, της σκοπιμότητας και της αποδοχής της παρέμβασης από τις οικογένειες.