Η ινομυαλγία είναι μια πάθηση που δύσκολα περιγράφεται με λέξεις. Όσοι δεν την έχουν βιώσει, συχνά δυσκολεύονται να κατανοήσουν τι σημαίνει ο χρόνιος, διάχυτος πόνος, η κόπωση και η αίσθηση ότι το σώμα «δεν συνεργάζεται». Δεν υπάρχουν εμφανή τραύματα, εξετάσεις που να δείχνουν ξεκάθαρα το πρόβλημα ή σημάδια που να το αποδεικνύουν. Κι όμως, για όσους ζουν με ινομυαλγία, η εμπειρία είναι απολύτως πραγματική και καθημερινά εξαντλητική.
Ένας πόνος που δεν φεύγει ποτέ
Ένας από τους πιο απλούς τρόπους να εξηγήσει κανείς την ινομυαλγία είναι να μιλήσει για τον πόνο. Όχι όμως για έναν συνηθισμένο πόνο που εμφανίζεται και περνάει. Πρόκειται για έναν πόνο διάχυτο, που μετακινείται στο σώμα, άλλοτε έντονο κι άλλοτε πιο ύπουλο. Είναι σαν να έχεις συνεχώς πιαστεί μετά από έντονη άσκηση, αλλά χωρίς να έχεις γυμναστεί.
Ακόμη και ένα απαλό άγγιγμα, η πίεση από τα ρούχα ή το βάρος του σώματος στο κρεβάτι μπορεί να προκαλέσει ενόχληση. Αυτός ο πόνος δεν έχει πάντα λογική εξήγηση και συχνά δεν ανταποκρίνεται εύκολα στα κοινά παυσίπονα.
Η κόπωση που ο ύπνος δεν διορθώνει
Η ινομυαλγία δεν είναι μόνο πόνος. Είναι και μια βαθιά, επίμονη κόπωση που δεν υποχωρεί με τον ύπνο. Πολλοί ασθενείς ξυπνούν νιώθοντας πιο κουρασμένοι απ’ ό,τι όταν κοιμήθηκαν. Είναι σαν ο οργανισμός να μην καταφέρνει ποτέ να «φορτίσει τις μπαταρίες του».
Αυτό μπορεί να εξηγηθεί σε κάποιον ως η αίσθηση που έχουμε όταν περνάμε πολλές μέρες άρρωστοι ή υπό έντονο στρες, μόνο που στην ινομυαλγία αυτή η κατάσταση γίνεται μόνιμη. Η απλή καθημερινότητα απαιτεί υπερβολική προσπάθεια.
Ο «ομιχλώδης» εγκέφαλος
Ένα ακόμη χαρακτηριστικό σύμπτωμα είναι το λεγόμενο “fibro fog”, δηλαδή η πνευματική θολούρα. Δυσκολία στη συγκέντρωση, ξεχασμένα ραντεβού, αδυναμία εύρεσης λέξεων και αίσθηση σύγχυσης είναι συχνά φαινόμενα. Για κάποιον που δεν το έχει ζήσει, μπορεί να μοιάζει με αφηρημάδα, αλλά στην πραγματικότητα είναι εξαιρετικά περιοριστικό.
Μπορεί να περιγραφεί σαν να προσπαθείς να σκεφτείς καθαρά ενώ είσαι άυπνος ή με πυρετό, μόνο που αυτό συμβαίνει σε καθημερινή βάση.
Ένα σώμα σε συνεχή συναγερμό
Η ινομυαλγία συχνά περιγράφεται ως ένα νευρικό σύστημα που βρίσκεται διαρκώς σε κατάσταση συναγερμού. Ο εγκέφαλος αντιλαμβάνεται τα ερεθίσματα ως πιο έντονα απ’ ό,τι είναι στην πραγματικότητα. Έτσι, ερεθίσματα που για άλλους είναι αμελητέα, για τον πάσχοντα μετατρέπονται σε πόνο ή έντονη δυσφορία.
Αυτό εξηγεί γιατί η πάθηση δεν «φαίνεται» στις εξετάσεις αλλά επηρεάζει τόσο έντονα την καθημερινή ζωή.
Οι αόρατες δυσκολίες της καθημερινότητας
Ίσως το πιο δύσκολο να εξηγηθεί είναι ότι η ινομυαλγία είναι αόρατη. Ο άνθρωπος μπορεί να φαίνεται καλά, να χαμογελά και να προσπαθεί να ανταποκριθεί στις υποχρεώσεις του, ενώ μέσα του παλεύει με πόνο και εξάντληση. Αυτό συχνά οδηγεί σε παρεξηγήσεις, αμφισβήτηση ή ακόμα και ενοχές.
Τι χρειάζεται να ακούσει κάποιος για να καταλάβει
Για να κατανοήσει κάποιος την ινομυαλγία, δεν χρειάζεται ιατρικούς όρους αλλά ενσυναίσθηση. Χρειάζεται να καταλάβει ότι δεν πρόκειται για υπερβολή, ούτε για «κακή ψυχολογία». Είναι μια πραγματική κατάσταση που απαιτεί κατανόηση, υπομονή και σεβασμό.
Η ινομυαλγία δεν είναι εύκολο να περιγραφεί, αλλά μπορεί να γίνει κατανοητή μέσα από παραδείγματα, εικόνες και ειλικρίνεια. Είναι ένας αόρατος αγώνας που δίνεται καθημερινά και αξίζει να αναγνωρίζεται. Όταν κάποιος προσπαθεί να την εξηγήσει, δεν ζητά λύπηση, αλλά κατανόηση.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!