Η νοητική υστέρηση επηρεάζει περίπου το 0,7% έως 1,5% του πληθυσμού στις ανεπτυγμένες χώρες, με περισσότερα από 400.000 άτομα στην Ισπανία να ζουν με αυτήν την κατάσταση. Ο όρος αναφέρεται σε σημαντικούς περιορισμούς στη νοητική λειτουργία και μάθηση που εμφανίζονται πριν από τα 18 χρόνια και μπορεί να προκύψουν από γενετικούς, επίκτητους, περιβαλλοντικούς ή κοινωνικοπολιτισμικούς παράγοντες. Η πρόκληση για τους ερευνητές είναι πώς να ενδυναμώσουν τους νέους και τους εφήβους με νοητική υστέρηση ώστε να αποκτήσουν μεγαλύτερη αυτοδιάθεση και να συμμετέχουν ενεργά στη ζωή τους.
Ο ρόλος της αυτοδιάθεσης
Η αυτοδιάθεση δεν ταυτίζεται με την αυτονομία. Σύμφωνα με τον Sergi Fàbregues, ερευνητή στο Πανεπιστήμιο Ανοικτής Καταλονίας (UOC), η αυτοδιάθεση αφορά την ικανότητα των ατόμων να βελτιώνουν τις δεξιότητές τους στη λήψη αποφάσεων, να καθορίζουν στόχους, να ενεργούν ανεξάρτητα και να εμπιστεύονται τις δυνατότητές τους. Οι οικογένειες συχνά συγχέουν την αυτοδιάθεση με την αυτονομία, αγνοώντας την ουσιαστική αξία της ενδυνάμωσης των νέων να λαμβάνουν αποφάσεις για τη ζωή τους.
Η καινοτόμος μελέτη του UOC
Μια διεθνής ομάδα ερευνητών από ιδρύματα όπως το Memorial University of Newfoundland, το Universidad del Norte της Κολομβίας και το Πανεπιστήμιο της Βαρκελώνης αναπτύσσει μια παρέμβαση με επίκεντρο την οικογένεια για να ενισχύσει την αυτοδιάθεση σε νέους και εφήβους με νοητική υστέρηση. Η μελέτη, που δημοσιεύεται στο PLOS One, συνδυάζει ποιοτικές και ποσοτικές μεθόδους και θα διεξαχθεί σε τρία στάδια: συνεντεύξεις και φωτο-εκμαίευση για τη συλλογή πληροφοριών, χαρτογράφηση στρατηγικών με τη συμμετοχή των νέων και των οικογενειών τους, και τέλος τον σχεδιασμό μιας παρέμβασης βασισμένης σε τεκμήρια.
Η σημασία του οικογενειακού περιβάλλοντος
Το οικογενειακό πλαίσιο είναι καθοριστικό για την ανάπτυξη της αυτοδιάθεσης. Οι γονείς και οι κηδεμόνες διαμορφώνουν τις αλληλεπιδράσεις των παιδιών από την πρώιμη ηλικία και δημιουργούν περιβάλλοντα που είτε υποστηρίζουν είτε περιορίζουν τις δεξιότητες λήψης αποφάσεων. Στην περίπτωση των νέων με νοητική υστέρηση, η οικογένεια αποτελεί κρίσιμο παράγοντα, καθώς αυτά τα άτομα αντιμετωπίζουν πρόσθετα εμπόδια που δεν συναντούν οι συνομήλικοί τους.
Παραδείγματα πρακτικών στρατηγικών
Οι στρατηγικές που προτείνονται για την ενίσχυση της αυτοδιάθεσης περιλαμβάνουν τη διαρρύθμιση του χώρου στο σπίτι ώστε να προωθεί την αυτονομία, την παροχή επιλογών για καθημερινές δραστηριότητες όπως τα γεύματα ή οι οικογενειακές εξόδους, τη βοήθεια για τον καθορισμό προσωπικών στόχων και την αναγνώριση και επιβράβευση των επιτευγμάτων τους, όπως η προετοιμασία ενός γεύματος ή η τακτοποίηση του δωματίου τους χωρίς υπενθύμιση.
Η τεχνική φωτο-εκμαίευσης
Μετά τις πρώτες συνεντεύξεις, οι οικογένειες θα φωτογραφίζουν καταστάσεις που υποστηρίζουν την αυτοδιάθεση των παιδιών τους και θα εξηγούν τις φωτογραφίες στην ερευνητική ομάδα. Αυτή η μέθοδος επιτρέπει την αναγνώριση συγκεκριμένων στρατηγικών και την καλύτερη κατανόηση των πρακτικών που μπορούν να ενσωματωθούν στην παρέμβαση.
Οφέλη της ενίσχυσης της αυτοδιάθεσης
Μελέτες έχουν δείξει ότι η αύξηση της αυτοδιάθεσης βελτιώνει την ποιότητα ζωής, την ακαδημαϊκή επίδοση, τη συναισθηματική ευεξία και τις προοπτικές απασχόλησης των ατόμων με νοητική υστέρηση. Ενισχύει επίσης την ικανότητά τους να λαμβάνουν αποφάσεις, να θέτουν στόχους και να κατανοούν τις συνέπειες των πράξεών τους, επιτρέποντάς τους να αναλαμβάνουν δράση με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση.
Το επόμενο βήμα
Το έργο έχει ήδη ξεκινήσει με 15 οικογένειες και στόχος είναι η δημιουργία ενός πρακτικού, φιλικού προς την οικογένεια οδηγού παρέμβασης κατά το επόμενο έτος. Ακολουθεί η διεξαγωγή νέας μελέτης για την επαλήθευση της αποτελεσματικότητας, της σκοπιμότητας και της αποδοχής της παρέμβασης από τις οικογένειες. Η καταχώρηση στο Πλαίσιο Ανοικτής Επιστήμης διασφαλίζει τη διαφάνεια και την πρόσβαση στα δεδομένα για μελλοντική έρευνα.
Η μελέτη αναδεικνύει τη σημασία της ενεργούς συμμετοχής της οικογένειας και της υποστήριξης των νέων για την ανάπτυξη αυτοδιάθεσης, προσφέροντας πρακτικά εργαλεία που μπορούν να κάνουν τη διαφορά στην καθημερινή ζωή των εφήβων με νοητική υστέρηση και στη μακροπρόθεσμη ανάπτυξή τους.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!