Ενδομητρίωση: Παγκόσμια έκκληση για δράση

Δύο πρόσφατες ανασκοπήσεις, που δημοσιεύτηκαν στο The Lancet Obstetrics, Gynecology & Women’s Health, αναδεικνύουν τις τεράστιες ανισότητες αντιμετωπίζοντας την ενδομητρίωση παγκοσμίως. Οι μελέτες καταλήγουν ότι είναι απαραίτητο οι κυβερνήσεις, οι ιατρικές ενώσεις και οι οργανώσεις ασθενών να ενώσουν δυνάμεις, ώστε να σχεδιαστούν και να εφαρμοστούν σαφείς, τοπικά προσαρμοσμένες πολιτικές φροντίδας.

Τι δείχνουν τα ευρήματα

Η πρώτη ανασκόπηση επικεντρώνεται στην υπαρξία καθοδήγησης για την φροντίδα της ενδομητρίωσης σε επίπεδο χώρας ή περιφέρειας. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι περισσότερο από το 25 % των κρατών δεν διαθέτει καμιά δημόσια κλινική σύσταση για τη διάγνωση και θεραπεία της νόσου, ενώ μόνο το 7% των χωρών διαθέτουν επίσημες ρυθμιστικές οδηγίες που έχουν υιοθετηθεί από την κυβέρνηση.

Σε πολλές περιπτώσεις, οι ασθενείς εξαρτώνται από μη επίσημες πηγές — όπως ιστότοποι υποστήριξης ή μέσα κοινωνικής δικτύωσης — για να καταλάβουν πώς να διαχειριστούν τη νόσο τους. Αυτή η έλλειψη επίσημων κατευθυντήριων δημιουργεί τεράστιες διαφορές στο πώς αντιμετωπίζεται η ενδομητρίωση σε διάφορα μέρη του κόσμου.

Η δεύτερη ανασκόπηση εξετάζει τη νομοθετική και οργανωτική υποστήριξη της ενδομητρίωσης σε εθνικό επίπεδο. Η έρευνα αναφέρει ότι το 50% των κρατών δεν παρέχει καμιά δημόσια πολιτική για τη νόσο, παρά το γεγονός ότι όλο και περισσότερες χώρες αναγνωρίζουν την ενδομητρίωση ως σημαντικό πρόβλημα υγείας. Αξίζουν όμως θετικά παραδείγματα: η Αυστραλία και η Γαλλία, για παράδειγμα, έχουν ήδη υιοθετήσει εθνικά σχέδια δράσης για την ενδομητρίωση.

Γιατί αυτή η έλλειψη οργανωμένης δράσης έχει σημασία

Η ενδομητρίωση δεν είναι μια “μικρή γυναικολογική ενόχληση” — είναι χρόνια φλεγμονώδης πάθηση που μπορεί να προκαλεί σοβαρό πυελικό πόνο, υπογονιμότητα και μεγάλα προβλήματα στην καθημερινότητα των γυναικών. Όταν δεν υπάρχουν σαφείς κατευθυντήριες ή πολιτικές, οι γυναίκες αντιμετωπίζουν:

• Μακρά διαγνωστικά διαλείμματα

• Ασυνεπή ποιότητα φροντίδας ανάλογα με τη χώρα ή την περιοχή

• Οικονομικά και κοινωνικά εμπόδια στην πρόσβαση σε ειδικούς και θεραπείες

Έλλειψη συντονισμένων προτύπων καθιστά δύσκολη τη βελτίωση της φροντίδας και αυξάνει τον κίνδυνο ότι οι ασθενείς θα υποφέρουν χωρίς κατάλληλη υποστήριξη.

Τι ζητούν οι ερευνητές και οι εμπλεκόμενοι

Οι συγγραφείς των μελετών· απευθύνουν κάλεσμα συνεργασίας σε παγκόσμιο επίπεδο. Προτείνουν:

1. Τη δημιουργία και προσαρμογή τοπικών οδηγιών φροντίδας, που να λαμβάνουν υπόψη πολιτισμικές και υγειονομικές ιδιαιτερότητες κάθε περιοχής.

2. Την ενίσχυση των εθνικών πολιτικών για την ενδομητρίωση, ώστε να διασφαλιστεί ότι υπάρχει υποστήριξη από το κράτος, όχι μόνο σε επίπεδο ασθενών, αλλά και κλινικών δομών.

3. Τη συστηματική συμμετοχή ασθενών και φορέων υποστήριξης στον σχεδιασμό και την εφαρμογή των πολιτικών, ώστε οι αποφάσεις να αντανακλούν την πραγματική εμπειρία της νόσου.

Οι συντάκτες συνοδευτικού άρθρου στο The Lancet τονίζουν ότι τώρα είναι η στιγμή για μετάβαση «από την ευαισθητοποίηση στη δράση». Η ενδομητρίωση πρέπει να θεωρείται ως χρόνια ασθένεια, με συνολικό, οργανωμένο σχεδιασμό σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο.

Επιπλέον, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) αναγνωρίζει τον αντίκτυπο της νόσου όχι μόνο στην υγεία, αλλά και στην οικονομική και κοινωνική ευημερία των ατόμων και των οικογενειών — και καλεί να διασφαλιστεί ότι οι πολιτικές και οι οδηγίες αποδίδουν σε πραγματικό όφελος για τη ζωή των ασθενών.

Η σημασία για τις ασθενείς

Για χιλιάδες γυναίκες και άτομα με εμπειρία ενδομητρίωσης, η έλλειψη παγκόσμιων και εγχώριων πολιτικών σημαίνει καθυστέρηση στη διάγνωση, ακατάλληλη θεραπεία και ανισότητα πρόσβασης σε βοήθεια. Η αλλαγή προοπτικής σε επίπεδο πολιτικής μπορεί να:

• Μειώσει τους χρόνους διάγνωσης

• Βελτιώσει την ποιότητα ζωής μέσω ενιαίων και βασισμένων σε επιστημονικά δεδομένα προσεγγίσεων

• Εξασφαλίσει μεγαλύτερη ισότητα στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα

Το επόμενο βήμα

Οι ερευνητές καλούν σε δράση αμέσως. Προτείνουν ότι κυβερνήσεις, οργανισμοί υγείας, επιτροπές γυναικών και φορείς ασθενών πρέπει:

• Να συνεργαστούν για την κατάρτιση σαφών, εφαρμόσιμων οδηγιών

• Να ενισχύσουν την έρευνα για μηχανισμούς, διάγνωση και θεραπείες

• Να υποστηρίξουν εκπαιδευτικά προγράμματα για επαγγελματίες υγείας ώστε να αναγνωρίζουν και να διαχειρίζονται την ενδομητρίωση πιο αποτελεσματικά

Η ενδομητρίωση, μια χρόνια και συχνή πάθηση που επηρεάζει εκατομμύρια ατόμων παγκοσμίως, παραμένει παραμελημένη από πολλές χώρες. Η έλλειψη εθνικών κατευθυντήριων και πολιτικών καθιστά δύσκολη την ουσιαστική φροντίδα και υποστήριξη των ασθενών. Οι δύο μεγάλες παγκόσμιες ανασκοπήσεις δεν είναι απλώς προειδοποίηση — είναι κάλεσμα για δράση.

Η υγεία δεν μπορεί να περιμένει: είναι ώρα για διεθνή συνεργασία, πολιτικές δέσμες και κινούμενες λύσεις που βάζουν την ενδομητρίωση στο προσκήνιο της δημόσιας υγείας. Η αντιμετώπισή της ως χρόνιο νόσημα, με σαφείς οδηγίες και πολιτικές, μπορεί να αλλάξει ριζικά τη ζωή εκατομμυρίων γυναικών — και να φέρει τη δικαιοσύνη που χρόνια αναμένουν.