Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!Μια νέα μελέτη ανέδειξε τα σύνθετα συναισθήματα και τα ηθικά διλήμματα που προκύπτουν από την εκμάθηση του μελλοντικού κινδύνου εμφάνισης νόσου Αλτσχάιμερ. Μεταξύ 274 υγιών συμμετεχόντων στην έρευνα από τις ΗΠΑ ηλικίας 65 ετών και άνω, το 40% αρνήθηκε να λάβει τις προσωπικές του εκτιμήσεις κινδύνου – παρά το γεγονός ότι αρχικά εξέφρασε ενδιαφέρον να το κάνει.
Αυτές οι εκτιμήσεις κινδύνου βασίστηκαν σε δημογραφικά δεδομένα, απεικόνιση εγκεφάλου και βιοδείκτες αίματος, προσφέροντας ακρίβεια 82 έως 84% στην πρόβλεψη της πιθανότητας εμφάνισης νόσου Αλτσχάιμερ εντός πέντε ετών. Συγκριτικά, η ηλικία από μόνη της μπορεί να προβλέψει αυτόν τον κίνδυνο με ακρίβεια 79%.
Έτσι, η αξία αυτών των εξετάσεων είναι μέτρια σε άτομα χωρίς γνωστικά συμπτώματα και υπάρχουν πιθανοί κίνδυνοι από την αποκάλυψή τους. Άτομα που ενημερώθηκαν ότι διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο άνοιας περιγράφουν πώς αυτό μπορεί να μοιάζει με ασθένεια από μόνο του – ή να βρίσκεται σε αδιέξοδο μεταξύ υγείας και ασθένειας – και να προκαλεί δυσφορία.
Οι συμμετέχοντες που δεν ήθελαν να εξεταστούν ανέφεραν την αβεβαιότητα του αποτελέσματος, το βάρος της γνώσης και τις αρνητικές εμπειρίες τους από την παρατήρηση της νόσου Αλτσχάιμερ σε άλλους. Όσοι είχαν οικογενειακό ιστορικό Αλτσχάιμερ ήταν λιγότερο πιθανό να θέλουν να μάθουν τα αποτελέσματά τους – ίσως λόγω μεγαλύτερης έκθεσης σε αυτές τις αρνητικές εμπειρίες.
Οι μαύροι συμμετέχοντες ήταν επίσης λιγότερο πιθανό να θέλουν να μάθουν, κάτι που οι ερευνητές υποστηρίζουν ότι θα μπορούσε να σχετίζεται με μεγαλύτερες εμπειρίες στρες, στιγματισμού και διακρίσεων, καθιστώντας την προοπτική ενός θετικού αποτελέσματος τεστ πιο απειλητική.
Ίσως το ερώτημα εδώ δεν είναι γιατί περισσότεροι άνθρωποι δεν ήθελαν να μάθουν το αποτέλεσμα, αλλά αν οι ερευνητές θα έπρεπε να τα προσφέρουν συστηματικά, δεδομένης της έλλειψης βεβαιότητας των αποτελεσμάτων και της πιθανότητας δυσφορίας.
Ένα άλλο ζήτημα είναι η περιορισμένη χρησιμότητά τους για άτομα χωρίς συμπτώματα. Η αντιμετώπιση των παραγόντων κινδύνου του τρόπου ζωής, όπως η υγιεινή διατροφή και η τακτική άσκηση, μπορεί να μειώσει τη γνωστική εξασθένηση, ένα μήνυμα που το κοινό γνωρίζει ολοένα και περισσότερο. Αλλά η γνώση του κινδύνου σας δεν αλλάζει τις συμβουλές.
Σε αντίθεση με τομείς όπως ο καρκίνος του μαστού, όπου σε άτομα με υψηλό κίνδυνο της νόσου μπορούν να προσφερθούν προληπτικά μέτρα, όπως φάρμακα, χειρουργική επέμβαση ή ενισχυμένος έλεγχος, δεν υπάρχουν συγκρίσιμες παρεμβάσεις για τη μείωση του κινδύνου άνοιας σε άτομα χωρίς συμπτώματα.
Οι συγγραφείς της νέας μελέτης εξηγούν ότι οι ερευνητές ήταν παλαιότερα επιφυλακτικοί σχετικά με την μη κοινοποίηση των αποτελεσμάτων των εξετάσεων στους συμμετέχοντες σε μελέτες για τη νόσο Αλτσχάιμερ. Αλλά τώρα υπάρχει μια αυξανόμενη προσδοκία ότι οι άνθρωποι θα λάβουν τα αποτελέσματά τους. Μια προτεινόμενη «χαρτογράφηση δικαιωμάτων» για τους συμμετέχοντες σε έρευνες για την άνοια περιλαμβάνει το δικαίωμα να λαμβάνουν τα αποτελέσματά τους και να τα εξηγούν με σαφήνεια.
Είναι δύσκολο να εξηγηθεί πόσο αβέβαια μπορεί να είναι αυτά τα αποτελέσματα. Οι άνθρωποι συχνά ανησυχούν για την εμφάνιση άνοιας γενικά, όχι μόνο για τη νόσο Αλτσχάιμερ, η οποία αποτελεί περίπου τα δύο τρίτα όλων των περιπτώσεων. Μερικοί άνθρωποι στους οποίους λέγεται ότι έχουν χαμηλό κίνδυνο εμφάνισης Αλτσχάιμερ μπορεί να αναπτύξουν μια άλλη μορφή άνοιας, όπως η αγγειακή άνοια.
Η ευρύτερη επιστήμη που παρήγαγε αυτές τις εκτιμήσεις μελλοντικού κινδύνου έχει επιτρέψει την ανάπτυξη νέων διαγνωστικών τεχνολογιών που ήταν αδιανόητες πριν από δέκα χρόνια. Παρόμοιες εξετάσεις αίματος μπορούν να ανιχνεύσουν την παθολογία της νόσου Αλτσχάιμερ σε άτομα με γνωστικά συμπτώματα με ακρίβεια άνω του 90%, επιτρέποντας ενδεχομένως πιο ακριβείς και έγκαιρες διαγνώσεις άνοιας.
Εξετάσεις αίματος
Δύο μεγάλα ερευνητικά προγράμματα του Ηνωμένου Βασιλείου εφαρμόζουν πιλοτικά αυτές τις εξετάσεις αίματος στο NHS για να υποστηρίξουν τις πιο ακριβείς διαγνώσεις ορισμένων μορφών άνοιας, συμπεριλαμβανομένης της νόσου Αλτσχάιμερ. Απαιτείται βελτιωμένη και έγκαιρη ανίχνευση: το ένα τρίτο των ατόμων με άνοια στην Αγγλία και τη Βόρεια Ιρλανδία δεν διαγιγνώσκονται ποτέ.
Τα οφέλη των πρώτων φαρμάκων για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου Αλτσχάιμερ είναι μέτρια. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Αριστείας Φροντίδας δεν έχει ακόμη πειστεί ότι αυτά τα φάρμακα αξίζουν το κόστος για το NHS.
Κάποιοι μπορεί να αμφισβητήσουν την εστίαση στον εντοπισμό μελλοντικών κινδύνων για την άνοια πριν έχουμε καλές θεραπείες. Αλλά η ανάπτυξη καλύτερων θεραπειών εξαρτάται από τις νέες επιστημονικές ανακαλύψεις που μας βοηθούν να ανιχνεύσουμε το Αλτσχάιμερ νωρίτερα. Η εύρεση θεραπείας για μια ασθένεια απαιτεί λεπτομερή κατανόηση του πώς εξελίσσεται αυτή η ασθένεια.
Είμαστε πιο κοντά στην παροχή ακριβούς ανίχνευσης της νόσου Αλτσχάιμερ παρά στη θεραπευτική αγωγή. Αυτό παρουσιάζει ένα δίλημμα σχετικά με το πόσα πρέπει να γνωρίζουμε για τον προσωπικό κίνδυνο. Οι προσεγγίσεις που βασίζονται στα δικαιώματα θέτουν αυτό το δίλημμα στον συμμετέχοντα, να αποφασίσει αν θα το γνωρίζει, παρά στους ερευνητές να αποφασίσουν αν θα το πουν.
Για τους ερευνητές, η αποκάλυψη των αποτελεσμάτων με συμπόνια και σαφήνεια είναι δύσκολη, και για ορισμένους, η γνώση θα προκαλέσει δυσφορία, όσο καλά κι αν μεταδοθεί. Η επιλογή λήψης αποτελεσμάτων θα πρέπει να συνοδεύεται από προειδοποιήσεις.
