Η ανάγκη για πιο ασφαλείς συνθήκες φροντίδας των ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια επανέρχεται δυναμικά στο προσκήνιο, καθώς ζητήματα όπως η προστασία από λοιμώξεις, η σωστή πληροφόρηση των υγειονομικών δομών και η απρόσκοπτη πρόσβαση στο ιατρικό ιστορικό παραμένουν κρίσιμα για την καθημερινότητά τους.

Στο πλαίσιο αυτό, ιδιαίτερη σημασία αποκτά η ενίσχυση της διαλειτουργικότητας στο σύστημα υγείας μέσω του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας. Η δυνατότητα οι επαγγελματίες υγείας να έχουν άμεση εικόνα του ιστορικού ενός ασθενούς, ανεξάρτητα από το πού αυτός νοσηλεύεται ή εξετάζεται, μπορεί να μειώσει σημαντικά τους κινδύνους, ειδικά για άτομα με ευάλωτο ανοσοποιητικό σύστημα.
Παράλληλα, επανέρχεται στο δημόσιο διάλογο η ανάγκη για ειδικές προβλέψεις ασφαλούς νοσηλείας των ανοσοκατεσταλμένων ασθενών, όπως καλύτερη οργάνωση της ροής στα νοσοκομεία και μέτρα που περιορίζουν την έκθεσή τους σε λοιμώδεις παράγοντες. Πρόκειται για ζητήματα που δεν αφορούν τη θεωρία, αλλά την καθημερινή επιβίωση και ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η σημασία της πρόληψης παραμένει εξίσου καθοριστική. Η δημιουργία μιας «ανοσιακής ασπίδας» μέσω των εμβολιασμών στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον των ασθενών αναγνωρίζεται ως βασικό εργαλείο προστασίας, μειώνοντας τον κίνδυνο σοβαρών λοιμώξεων και νοσηλειών.
Τα παραπάνω είχαν επισημανθεί και στο 1ο Συνέδριο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας του Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ», όπου είχε τονιστεί ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται αποσπασματικά, αλλά μέσα από ένα συνεκτικό πλαίσιο φροντίδας που συνδυάζει τεχνολογία, πρόληψη και σεβασμό στις ιδιαίτερες ανάγκες τους.

Σήμερα, το μήνυμα παραμένει επίκαιρο: οι ασθενείς με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια χρειάζονται ένα σύστημα υγείας που να λειτουργεί προληπτικά, συντονισμένα και με επίκεντρο την ασφάλεια και την αξιοπρέπειά τους.

