Με αφορμή τη δημιουργία της πρώτης ελληνικής Χάρτας Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, η οποία αναμένεται να εκδοθεί επίσημα το επόμενο χρονικό διάστημα, ανοίγουμε σήμερα έναν πολύ σημαντικό διάλογο για τα δικαιώματα, τις ανάγκες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στη χώρα μας. Πρόκειται για μια πρωτοβουλία που φιλοδοξεί να καθορίσει τι πρέπει να περιμένει κάθε ασθενής με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, από την έγκυρη διάγνωση μέχρι και την καθημερινή φροντίδα και τη μακροχρόνια υποστήριξη. Μαζί μας στην εκπομπή Opinion Health του healthweb.gr είναι η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, η οποία είναι Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση.
- Ευχαριστώ για την πρόσκληση και να τονίσω ότι δεν είμαι μόνο Πρόεδρος, είμαι και η ίδια ασθενής.
Σωστά. Αυτό το ξεχνάμε. Είστε και η ίδια ασθενής, κυρία Αλυσανδράτου, που σημαίνει ότι βιώνετε όλη τη διαδικασία του τι σημαίνει να ζω με πνευμονική υπέρταση. Και θα τα πούμε τώρα όλα με τη σειρά. Πάντα ξεκινάμε με τη σειρά για να μπορεί να μας παρακολουθεί το ευρύ κοινό. Θέλετε αρχικά να μας πείτε τι είναι η πνευμονική υπέρταση;
Βεβαίως. Θα πω έναν απλό ορισμό, φυσικά όχι επιστημονικό, για να το καταλάβει ο καθένας.
Ακριβώς, αυτό θέλουμε.
Η πνευμονική υπέρταση είναι μία σπάνια νόσος, βασικά. Νοσούν τα αγγεία του πνεύμονά μας. Δηλαδή, τα αγγεία του πνεύμονα είναι πάρα πολύ λεπτά αγγεία, πολύ ευαίσθητα, σαν μια τρίχα — τριχοειδή αγγεία, πολύ ευαίσθητα κιόλας και πολύ μικρά. Και σκεφτείτε ότι αυτά τα αγγεία αρχίζουν και χοντραίνουν εξωτερικά. Βαραίνει, λοιπόν, το αγγείο, δεν αντέχει — είναι πολύ λεπτό όπως προείπα — και αρχίζει και κλείνει. Την ώρα που κλείνει, λοιπόν, το αγγείο δεν μπορεί να περάσει το αίμα για να πάει στην καρδιά. Η καρδιά αναγκάζεται να υπερλειτουργήσει για να αντλήσει το αίμα που δεν δουλεύουν τα πνευμονικά αγγεία να της στείλουν. Και έτσι έχουμε δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια και πρώιμο θάνατο.
Και αυτό λειτουργικά τι σημαίνει, κυρία Αλυσανδράτου; Δηλαδή στην καθημερινότητά σας, το να κάνετε τις δουλειές του σπιτιού σας, να εργαστείτε; Αν μπορείτε να αθληθείτε; Θα ήθελα λίγο να τα μάθουμε αυτά.
Τα κάνουμε όλα μέχρι ένα σημείο. Δηλαδή, ο κάθε ασθενής καταρχήν στην πνευμονική υπέρταση είναι μοναδικός. Κανένας δεν είναι ίδιος με τον άλλον. Όλοι δεν έχουμε την ίδια πίεση στον πνεύμονα, όλοι δεν έχουμε την ίδια δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια, όλοι δεν έχουμε την ίδια κατάσταση στο σύνολο της καρδιάς και του πνεύμονά μας. Οπότε αυτό που συστήνουμε πάντα στους ασθενείς είναι ότι ο καθένας μετράει τις δυνάμεις του και κάνει μέχρι εκεί που μπορεί. Τι είναι αυτό που μπορεί τώρα; Συνήθως είναι πράγματα που, όπως λέμε συχνά, γίνονται πιο αργά. Δηλαδή, κάνουμε ό,τι μπορούμε, δεν τρέχουμε, δεν κολυμπάμε, δεν κάνουμε αερόβια άσκηση, χρειαζόμαστε να περπατήσουμε.
Όταν περπατάτε, για παράδειγμα, μετά από πόση ώρα λαχανιάζει ένας ασθενής ο οποίος βρίσκεται σε μια καλή κατάσταση στην υγεία του;
Το λαχάνιασμα είναι δεδομένο. Από την πρώτη στιγμή που περπατάς, λαχανιάζεις. Ανάλογα με τις καιρικές συνθήκες, αν είναι κρύο, αν είναι ζέστη, αν κουβαλάω πράγματα, σε τι κατάσταση βρίσκομαι — ακόμα και ο ψυχολογικός παράγοντας είναι πολύ σημαντικός για εμάς. Στις εναλλαγές δηλαδή και της σωματικής μας και της ψυχικής μας κατάστασης. Μπορεί να δεις έναν ασθενή που είναι πιο ανθεκτικός και να κάνει πέντε βήματα και να λαχανιάζει ή να κάνει δέκα, ανάλογα. Δεν είναι κάτι που θα μπορούσαμε να το βάλουμε σε καλούπι, κυρία Ντάμπου. Αυτό όλο έχει μια διαβάθμιση και συντρέχουν πάρα πολλοί λόγοι, είτε εξωτερικοί είτε εσωτερικοί.
Εσείς, κυρία Αλυσανδράτου, είστε Πρόεδρος του Συλλόγου των Ατόμων με Πνευμονική Υπέρταση. Είστε πολύ δραστήρια, στηρίζετε τους ασθενείς. Έρχονται και νέοι ασθενείς, ενώ και νέοι σε ηλικία, αλλά γράφονται και νέα μέλη στο Σύλλογό σας. Και από τους νέους ανθρώπους, πώς βλέπετε να είναι σήμερα η διάγνωση στην Ελλάδα; Υπάρχει αυτό που λέμε έγκυρη διάγνωση;
Εγώ διαγνώστηκα το 2010, είναι πολλά χρόνια πίσω. Η αλήθεια είναι πως, σε σχέση με το παρελθόν, υπάρχει μεγάλη διαφορά ως προς τη διαχείριση της διάγνωσης. Παρ’ όλα αυτά, ο χρόνος δεν έχει μειωθεί πολύ. Δηλαδή παλιά λέγαμε πέντε με έξι χρόνια, σήμερα είμαστε στα τρία με τέσσερα. Συνεχίζουμε να χάνουμε ασθενείς αδιάγνωστους, με πρώιμα συμπτώματα στα οποία δεν δίνουν σημασία, και όχι μόνο ασθενείς που είναι νέοι σε ηλικία, αλλά και παιδιά. Και αυτό είναι ίσως ένα μεγάλο στοίχημα που προσπαθούμε και παλεύουμε να κάνουμε, όπως λέω συχνά και ακούτε να το λέω: να κάνουμε ορατή αυτή την ασθένεια σε όλους. Γιατί μία μικρή παρατήρηση που μπορεί να κάνει ακόμα και το δικό σας μάτι σε έναν ασθενή — που κάτι βλέπει — μιλώντας για αυτή την ασθένεια, μπορεί να βοηθήσει σε μια πιο έγκαιρη διάγνωση.
Ακριβώς, κυρία Αλυσανδράτου, γι’ αυτό σας κάνω και αυτές τις ερωτήσεις: να μας μεταφέρετε λίγο το βίωμα, για να την κάνουμε ορατή. Γιατί η αλήθεια είναι πως εσείς, ας πούμε, δεν φαίνεστε με τίποτα ασθενής. Δόξα σοι ο Θεός, γιατί έχετε μία καλή πορεία. Οπότε, μέσα σε αυτό το πλαίσιο, έχετε δημιουργήσει μία Χάρτα, η οποία, από ό,τι γνωρίζουμε, σε λίγο καιρό θα εκδοθεί. Για πείτε μας: η Χάρτα αυτή δίνει μία έμφαση σε αυτό που σας ρώτησα και πριν, στην έγκαιρη διάγνωση. Στην Ελλάδα μας είπατε ότι υπάρχει μία καθυστέρηση ακόμα. Αυτό πώς μπορεί να αντιμετωπιστεί;
Βασικά, δεν είναι μόνο στην Ελλάδα, για να είμαστε ειλικρινείς. Είναι παγκόσμιο αυτό. Είναι ένα πρόβλημα επειδή τα συμπτώματα της πνευμονικής υπέρτασης μπερδεύονται με άλλες νόσους. Δηλαδή, μπορεί κάποιος έχοντας μια δύσπνοια, μια στηθάγχη, μια κόπωση, να θεωρηθεί ότι ο ασθενής έχει λίγα παραπάνω κιλά, είτε ότι έχει άγχος, είτε ότι καπνίζει, είτε ότι είναι μια περίοδος που υπάρχουν αλλεργίες. Και έτσι χάνουμε τη διάγνωση, γιατί δυστυχώς ακόμα η διάγνωση πνευμονικής υπέρτασης είναι βάσει αποκλεισμού. Δηλαδή, πρώτα ξεκινάς στον παθολόγο, στον πνευμονολόγο, ή στον καρδιολόγο στην καλύτερη, και αρχίζει να σου λέει «πάρε αυτό να δούμε, πάρε αυτό να δούμε» και στο τέλος μπαίνει η διαδικασία «το πήγαμε σε κάτι σπάνιο», να κάνουμε τικ και να αρχίσουμε να υποψιαζόμαστε πνευμονική υπέρταση. Αυτό πρέπει να αλλάξει. Η Χάρτα αποτυπώνει αυτή τη δυσκολία ακόμα και σήμερα, και την αποτυπώνει και από τους γιατρούς τους ίδιους ως παράπονο τη μη παραπομπή εκεί. Γιατί βρίσκονται οι ασθενείς στα μεγάλα νοσοκομεία, στις νοσηλείες που γίνονται, όπως καταλαβαίνετε, την ώρα που έχει πέσει, έχει λιποθυμίσει, έχει χτυπήσει ένας ασθενής, γιατί έχει πάθει ένα ανακοπικό επεισόδιο, που όμως δεν έχει άλλα συμπτώματα. Και έτσι αρχίζουμε και το ψάχνουμε για λαβύρινθο, το ψάχνουμε για άλλα πράγματα, το ψάχνουμε για ψυχική νόσο ή για άλλα πράγματα. Κι έτσι δεν πάει το μυαλό μας. Εκεί, λοιπόν, ακόμα και οι γιατροί μας λένε ότι λίγο πιο μεγάλη έμφαση να δίνουμε σε αυτούς τους ασθενείς που δεν έχουμε κάτι άλλο να δούμε.
Εσείς τι πιστεύετε από την εμπειρία σας; Ποια συμπτώματα παραβλέπονται συχνά και χάνονται οι ασθενείς μέσα στο σύστημα υγείας;
Συνήθως είναι αυτό που προανέφερα, ότι το πιο μεγάλο χάσιμό μας είναι ότι όταν βλέπουν έναν νέο άνθρωπο σε ηλικία που δεν συνάδει το λιποθυμικό επεισόδιο ή η δύσπνοιά του ή η δυσκολία του για κάποια απλή καθημερινή δραστηριότητα — περπάτημα, γυμναστική, τρέξιμο — δεν συνάδει με το σύνολο, οπότε δεν πάει το μυαλό σου. Λογικό βέβαια, γιατί είναι και μια σπάνια νόσος.
Βέβαια, κυρία Αλυσανδράτου, θα πρέπει να πάει το μυαλό του γιατρού. Γι’ αυτό ρωτάμε ποια συμπτώματα χάνουν και οι γιατροί.
Όλα αυτά που προανέφερα. Δηλαδή, βλέποντας ένα νεαρό άτομο σε ηλικία, σε συνδυασμό με μια μεγάλη κόπωση, με ένα λιποθυμικό επεισόδιο, πιο εύκολα πάει το μυαλό τους, λόγω της σπανιότητας της ασθένειας, ότι μπορεί να είναι ψυχογενής κατάσταση, αγχώδης διαταραχή, μια κρίση πανικού — δυστυχώς — παρά πνευμονική υπέρταση.
Σε ό,τι αφορά στα εξειδικευμένα κέντρα, κυρία Αλυσανδράτου, η Χάρτα συμπεριλαμβάνει και το ορίζει ότι ο κάθε ασθενής πρέπει να πηγαίνει στο εξειδικευμένο κέντρο. Στην Ελλάδα καλύπτεται αυτή η ανάγκη;
Αν ο ασθενής καταφέρει να φτάσει στην ενημέρωση ότι υπάρχει ένα ειδικό κέντρο… Ξέρετε πολύ καλά, γιατί ασχολείστε με τα νοσήματά μας, ότι δυστυχώς δεν υπάρχουν, μέσω της Πολιτείας, αναγνωρισμένα ειδικά κέντρα για την πνευμονική υπέρταση, όπως και για άλλα σπάνια νοσήματα. Αυτό, λοιπόν, εγείρει το θέμα της εύκολης πρόσβασης των ασθενών αυτών σε οποιοδήποτε νοσοκομείο. Σε όποιο νοσοκομείο, λοιπόν, έχει ένα πνευμονολογικό/καρδιολογικό κομμάτι που ασχολείται ο γιατρός, θα μπορούσε να βρεθεί ένας ασθενής μας.
Πόσα νοσοκομεία στην Ελλάδα έχουν εξειδικευμένα κέντρα;
Άτυπα, μη αναγνωρισμένα, έχουμε γύρω στα 4 με 5 σε όλη την επικράτεια, που είναι εξαιρετικά εξειδικευμένα. Δηλαδή, έχουν και την πληθώρα των περιστατικών που ορίζουν τα guidelines, οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες, για τη διαχείριση της ασθένειας, τα οποία είναι σωστά οργανωμένα έτσι ώστε να εξυπηρετούν τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση όσο γίνεται, με τις δεδομένες συνθήκες και με τις ελλείψεις που υπάρχουν στα νοσοκομεία, όπως καταλαβαίνετε. Η εξειδίκευση των γιατρών μας είναι πολύ άρτια. Το ότι υπάρχουν ελλείψεις — είτε σε προσωπικό, είτε σε νοσηλευτές που (δεν) έχουν εξειδίκευση στην πνευμονική υπέρταση, που είναι κάτι σύνηθες σε σχέση με το εξωτερικό… Ότι υπάρχει ειδικός νοσηλευτής στην πνευμονική υπέρταση, εδώ στην Ελλάδα δεν υπάρχει. Ψυχολόγος για την πνευμονική υπέρταση — γιατί καταλαβαίνετε ότι είναι μια νόσος που δημιουργεί αγχωτική κατάσταση καθημερινή στον ασθενή, βάσει των συμπτωμάτων του — δεν υπάρχει. Υπάρχουν ελλείψεις.
Άρα υπάρχει μια ακάλυπτη ανάγκη εδώ, στο ότι πρέπει να δημιουργηθούν περισσότερα εξειδικευμένα κέντρα στην Ελλάδα, στα δημόσια νοσοκομεία. Στην επαρχία τι γίνεται, κυρία Αλυσανδράτου;
Πιο δύσκολα τα πράγματα. Η Ελλάδα ούτως ή άλλως, λόγω της πληθυσμιακής της κατανομής, τα νησιά, η επαρχία, απομακρυσμένα… Καταλαβαίνετε ότι δεν νοσεί μόνο κάποιος που ζει στην Αθήνα-Θεσσαλονίκη. Μπορεί να νοσήσει κάποιος και από ένα πιο απομακρυσμένο νησί της Ελλάδος. Αυτό εγείρει πολλά προβλήματα, αφού θα πρέπει αυτός ο ασθενής να φτάσει στο ειδικό κέντρο, που συνήθως βρίσκεται στις μεγάλες πόλεις. Δυσκολεύει ακόμα το πώς θα έρθει ο ασθενής, πώς θα μετακινηθεί, αν μετακινείται, αν μπορεί να πάρει τα μέσα, δηλαδή, να μπει στο πλοίο με τις συγκεκριμένες καιρικές συνθήκες, αν μπορεί να πετάξει, αν έχει οξυγόνο, αν είναι σε κατάσταση που να μπορεί να τα κάνει όλα αυτά. Και βέβαια, και εκεί μπαίνει και η έννοια του φροντιστή: να έχει κάποιον που να μπορεί να τον βοηθήσει, να είναι στο πλάι του.
Προβλέπει το κράτος κάποιους φροντιστές;
Όχι. Δεν νομίζω βέβαια ότι είμαστε η μόνη νόσος που το (μη) προβλέπει, αλλά όχι. Η πνευμονική υπέρταση, όπως είπαμε και αρχικά, επειδή είναι μία νόσος που ο ασθενής δεν αναγνωρίζεται οπτικά, πόσο μάλλον να αναγνωριστεί ο φροντιστής του. Είναι εξαιρετικά δύσκολο και σπάνιο.
Εντάξει, μπορεί οπτικά όχι, αλλά θα έπρεπε βάσει των εξετάσεών του να έχει κάποιες παροχές. Και στις παροχές αυτές ξέρω ότι έχετε διάφορα προβλήματα, κυρία Αλυσανδράτου, όπως η μπλε κάρτα. Για πείτε μας λίγο ποιες παροχές λείπουν αυτή τη στιγμή από τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση;
Η Χάρτα εστιάζει πάρα πολύ, όπως καταλαβαίνετε, σε αυτό το κομμάτι. Και ο λόγος είναι ότι αυτό που λέμε σήμερα, μετά από τόσα χρόνια διαχείρισης αυτών των ασθενών, των ιδίων εμάς, των εαυτών μας, προς την εξωτερική μας εικόνα, εμείς προσπαθούμε να είμαστε αξιοπρεπείς, κυρία Ντάμπου. Το ότι ένας ασθενής με πνευμονική υπέρταση — γιατί η πλειοψηφία, κατά 80%, το γνωρίζετε, είμαστε γυναίκες, νέες γυναίκες, με μια μέση ηλικία, μανούλες, έχουμε μικρά παιδιά — θέλουμε, λοιπόν, ακόμα και με το οξυγόνο μας να είμαστε όμορφες, περιποιημένες, διατηρημένες και στολισμένες. Να χαμογελάμε. Είμαστε αξιοπρεπείς άνθρωποι. Δεν θέλουμε να βγούμε προς τα έξω για να μας αναγνωρίσει η κοινωνία με ένα πρόσωπο μιζέριας και γκρίνιας. Αυτό, λοιπόν, έχει παρεξηγηθεί. Και παρεξηγείται γιατί τελικά, επειδή δεν έχουμε αυτή την οπτική, λέει κάποιος ότι «δεν έχω δει κάτι, είναι μια χαρά». Φτάνουν οι ασθενείς ακόμα και στα ΚΕΠΑ και τους λένε: «Εσύ είσαι μια χαρά, είσαι μια όμορφη γυναίκα. Κοίτα, είσαι ροδαλή, είσαι στρουμπουλή». Κάνουν και «διάγνωση». Θέλω να πω ότι καταλαβαίνετε ότι αυτό δημιουργεί σοβαρά προβλήματα ως προς την αναγνώριση στα ΚΕΠΑ και, κατά συνέπεια, αυτό που προαναφέρατε κι εσείς: ένας ασθενής που δεν μπορεί να κάνει 5-10 βήματα χωρίς μια στάση, να μην αναγνωρίζεται ως ένας ασθενής ΑμεΑ.
Άρα πείτε μας τις βασικές ελλείψεις που υπάρχουν ως προς τις παροχές του κράτους προς τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση.
Είναι πολλές. Νομίζω ότι ένα από τα πολύ σημαντικά μας θέματα είναι φυσικά η μπλε κάρτα.
Τι σημαίνει η μπλε κάρτα;
Η μπλε κάρτα είναι το σηματάκι που παίρνουμε στα αυτοκίνητα για να μπορούμε να παρκάρουμε στα πάρκινγκ ΑμεΑ. Και αυτό γιατί τείνει να γίνει ακόμα πιο σημαντικό σήμερα, κυρία Ντάμπου, όχι γιατί άλλαξε κάτι πολύ σημαντικό στην πνευμονική υπέρταση. Η ποιότητα της ζωής μας είναι η ίδια. Ζούμε λίγα χρόνια, είναι 7 με 10 το προσδόκιμο της νόσου. Οι ασθενείς έχουμε πολλαπλά προβλήματα από την ποιότητά μας. Με την αυστηροποίηση του νέου Κώδικα Οδικής Κυκλοφορίας, πλέον οι ασθενείς μας λαμβάνουν συνεχώς, καθημερινώς, κλήσεις από την Τροχαία, γιατί παρκάρουν σε αυτά τα «μπλε» πάρκινγκ. Γιατί δεν έχουν το σήμα. Βάζουν πάνω την αναπηρία τους οι άνθρωποι — που είναι 80% και 90%, κυρία Ντάμπου — αλλά εκείνη τη στιγμή δεν μπορεί να τον αναγνωρίσει ο αστυνομικός. Όταν εμείς καλούμαστε σαν Σύλλογος να βοηθήσουμε αυτούς τους ανθρώπους, για να εξηγήσουμε ότι δεν είναι άνθρωποι που αδιαφορούν για τον νόμο, αλλά είναι άνθρωποι που έχουν πρόβλημα γιατί δεν αναγνωρίζονται από τον νόμο, και καλούμαστε να βρεθούμε στην εκάστοτε Τροχαία, στον εκάστοτε αξιωματικό υπηρεσίας, να εξηγήσουμε γιατί ο ασθενής μας πάρκαρε εκεί, λέει και η Πολιτεία: «Είναι δεμένα τα χέρια μας». Διότι δεν το προβλέπει ο νόμος.
Τι ακριβώς δεν προβλέπει ο νόμος; Ότι εσείς, οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, που περπατάτε για δύο λεπτά, λαχανιάζετε και πρέπει κάπου να καθίσετε;
Ακριβώς. Δυστυχώς δεν προβλέπεται, διότι ο νόμος πρέπει να ανοίξει, να εντάξει ονομαστικά την Πνευμονική Υπέρταση, για να μπορέσουν να έχουν το δικαίωμα να παρκάρουν νόμιμα στις μπλε θέσεις ΑμεΑ.
Οπότε καλό είναι να ανοίξει ο νόμος. Γι’ αυτό υπάρχουν οι νόμοι: για να διαφοροποιούνται. Περνάνε τα χρόνια, αλλάζουν οι ανάγκες. Οπότε πρέπει και οι νόμοι να προσαρμόζονται.
Είναι πολύ σημαντικό εδώ να αναφέρουμε, κυρία Ντάμπου, ότι τα προηγούμενα χρόνια ο ασθενής με πνευμονική υπέρταση, ο μέσος ασθενής με πνευμονική υπέρταση, είχε 2,5 χρόνια ζωής. Οπότε δεν ασχολούταν κανείς. Τα τελευταία πέντε χρόνια έχει αλλάξει το προσδόκιμό μας: πήγε 7 με 10 χρόνια λόγω των φαρμάκων των πολλαπλών. Γιατί πια δεν βρισκόμαστε σε μονοθεραπεία. Παίρνουμε τρία, τέσσερα και πέντε φάρμακα πλέον οι ασθενείς. Οπότε έχουμε περισσότερες παρενέργειες, μικρότερη ποιότητα, αλλά μεγαλύτερο ορίζοντα, το οποίο είναι σημαντικό. Και πια αρχίσαμε οι ασθενείς, βγαίνοντας και λίγο προς τα έξω, όπως καταλαβαίνετε, να αναζητάμε και λίγο ποιότητα.
Ακριβώς. Τώρα που είπατε για τις θεραπείες, είναι εντυπωσιακό αυτό που μας είπατε: από τα 2,5 χρόνια να ζει κάποιος 10. Έχετε καλή πρόσβαση στις θεραπείες που χρειάζεστε οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, αυτή τη στιγμή που μιλάμε;
Η πλειοψηφία των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, ξέρετε, δεν έχουν έναν αναγνωρισμένο φροντιστή, το είπαμε και λίγο νωρίτερα. Που σημαίνει ότι ο ασθενής ο ίδιος πρέπει να βρει τρόπο για να φτάσει στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, γιατί παίρνουμε φάρμακα υψηλού κόστους, για να παραλάβει τη θεραπεία του. Άλλωστε, γι’ αυτό και η ίδια ήμουν από τους ανθρώπους που πρωτοστάτησα στη δημιουργία του προγράμματος κατ’ οίκον, όπως και ο Σύλλογος των Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση. Οι ασθενείς μας εκδηλώνοντας αυτήν την ανάγκη, γιατί δεν είχαν φροντιστές, δεν μπορούσαν να βγουν έξω, να περπατήσουν εύκολα, να φτάσουν, να σταθούν όρθιοι, να περιμένουν για να πάρουν στα φαρμακεία. Μπήκαμε, λοιπόν, μέσα σε αυτή την ομάδα εργασίας για τη δημιουργία του κατ’ οίκον, που σήμερα είναι στα χέρια όλων των ασθενών.
Σας εξυπηρετεί η διανομή κατ’ οίκον των φαρμάκων ;
Μας εξυπηρετεί. Βέβαια, εγώ θα σας πω ότι η δική μου γνώμη και άποψη — και τη λέω και δημόσια — είναι ότι θα πρέπει η διανομή κατ’ οίκον να αφορά αποκλειστικά τα ΦΥΚ. Δηλαδή τους ανθρώπους που έχουν πιστοποιημένες αναπηρίες. Το λέω με την έννοια ότι όταν ξεκίνησε, μπήκαμε τρεις σπάνιες ασθένειες μέσα στο πιλοτικό αυτό πρόγραμμα, για να δούμε και να ξεκαθαρίσουμε τις «παιδικές ασθένειες» του προγράμματος, για να δούμε πώς θα φτάνουν τα φάρμακα στους ασθενείς πιο εύκολα. Όταν όμως έχεις πληθώρα φαρμάκων τελικά, άλλα είναι ενέσιμα…
Έχει γίνει επιλογή και προστίθενται και νέες κατηγορίες. Δεν είναι όλα μέσα. Γιατί δεν θα μπορούσαν να εξυπηρετηθούν. Αλλά σας εξυπηρετεί, φαντάζομαι, ο ασθενής που δεν χρειάζεται να βγει από το σπίτι του.
Είναι πολύ σημαντικό, και εμείς ούτως ή άλλως οι ίδιοι είμαστε εθελοντές ακόμα, για να λύσουμε και ό,τι προβλήματα έχει το κατ’ οίκον, για να πάει ακόμα καλύτερα.
- Όλα εξελίσσονται. Αλλά κι εγώ πιστεύω — και πάντα το λέω και την άποψή μου — ότι χρειάζονται όλα, κυρία Αλυσανδράτου. Επειδή ο καθένας θα σου πει αυτό που τον συμφέρει: ο φαρμακοποιός το συμφέρον του, ο γιατρός το συμφέρον του. Δυστυχώς αυτή είναι η πραγματικότητα. Για μένα χρειάζονται όλα. Χρειάζεται και το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, και το φαρμακείο της γειτονιάς, και η διανομή κατ’ οίκον.
Εννοείται, κυρία Ντάμπου. Γιατί γίνονται συζητήσεις: «ή το ένα ή το άλλο». Να υπάρχει η δυνατότητα και ο κάθε ασθενής εκεί που εξυπηρετείται. Όχι μόνο αυτό. Εγώ θα σας έλεγα ότι ακόμα και το κατ’ οίκον, που είναι πολύ σημαντικό για τους ασθενείς που είναι κλινήρεις και δεν μπορούν να μεταφέρουν τα φάρμακά τους, χρειάζονται όμως έναν φαρμακοποιό που να γνωρίζει. Να τους κατευθύνει. Να τους πει ποιο είναι το σωστό και ποιο δεν είναι το σωστό.
Αυτό μπορεί να το κάνει ο γιατρός που παρακολουθεί και τον ασθενή.
Δεν νομίζω. Δεν έχει τον χρόνο ο γιατρός, κυρία Ντάμπου, να ασχοληθεί και με τη διαδικασία της πρόσληψης του φαρμάκου. Μιλάω ακόμα και για το πιο απλό: τη μεταφορά του φαρμάκου. Τη διαχείριση του φαρμάκου στο σπίτι. Είναι πολύ σημαντικό να το γνωρίζει ο ασθενής. Ξέρω ότι είναι πολλοί άνθρωποι οι οποίοι, μην έχοντας τη γνώση, τρομάζουν βέβαια από το κόστος καμιά φορά και τα φυλάνε σαν τα μάτια τους, αλλά όταν δεν έχεις γνώση πώς να διαχειριστείς το φάρμακο, μπορεί να το καταστρέψεις. Οπότε είναι πολύ σημαντικό και το έργο του φαρμακοποιού, ο οποίος εξηγεί.
Βεβαίως, το έργο του φαρμακοποιού είναι πολύ σημαντικό. Οπότε είναι σημαντικό να εξυπηρετούνται και οι ασθενείς σε όλα τα σημεία, κυρία Αλυσανδράτου.
Βρείτε μας στο Google News. Πατήστε εδώ!