Φανταστείτε να έχετε μια συζήτηση όπου κάθε χειρονομία και βλέμμα μοιάζει με δοκιμασία. Κάνετε ζογκλερικά με την οπτική επαφή, τις εκφράσεις του προσώπου και τον τόνο της φωνής, ενώ παράλληλα προσπαθείτε να παρακολουθήσετε τις λέξεις. Μπορεί να χάσετε κάτι ή κάποιος μπορεί να σας παρερμηνεύσει. Σε μια νέα μελέτη, που δημοσιεύτηκε στο PLOS One, οι αυτιστικοί ενήλικες περιγράφουν την έντονη πνευματική προσπάθεια που απαιτείται για να πλοηγηθείτε στη μη λεκτική επικοινωνία (NVC).
Οι ερευνητές εξέτασαν 362 μαρτυρίες από πρώτο χέρι στο διαδικτυακό φόρουμ WrongPlanet.net, όπου οι αυτιστικοί ενήλικες μιλούν ανοιχτά για τις προκλήσεις της επικοινωνίας. Εστίασαν σε αναρτήσεις σχετικά με τη μη λεκτική επικοινωνία – όπως η οπτική επαφή, ο τόνος της φωνής, οι χειρονομίες και οι εκφράσεις του προσώπου – και εξέτασαν 26 νήματα συζήτησης για να κατανοήσουν καλύτερα από τους αυτιστικούς ενήλικες πώς είναι να επικοινωνούν στην καθημερινή ζωή.
Από την ερμηνεία των εκφράσεων του προσώπου μέχρι τη ρύθμιση της γλώσσας του σώματός τους, πολλοί είπαν ότι ένιωθαν σαν να προσπαθούν να αποκωδικοποιήσουν μια σύνθετη, άγραφη γλώσσα σε πραγματικό χρόνο. Ένας συμμετέχων ανέφερε ότι η ομιλία, ενώ παράλληλα παρακολουθούσε την οπτική επαφή και τις χειρονομίες, ένιωθε σαν «να συμβαίνει πάρα πολύ», ενώ ένας άλλος έγραψε για την αντιπάθειά του προς τα μη λεκτικά σήματα, καθώς είναι «πολύ ευάλωτα σε παρερμηνείες» και ευχόταν «οι άνθρωποι να έλεγαν απλώς ό,τι έχουν να πουν και να μην άφηναν τόσα πολλά ανείπωτα».
Διαπίστωσαν ότι οι αυτιστικοί ενήλικες χρειάζονται περισσότερο χρόνο και πνευματική προσπάθεια για να επεξεργαστούν τη γλώσσα του σώματος και άλλα μη λεκτικά σήματα. Ένα χαμόγελο ή μια αλλαγή στον τόνο δεν καταγράφεται πάντα αμέσως ή μπορεί να έχει μη κυριολεκτικό νόημα, και η προσπάθεια να «εκτελέσει» την αναμενόμενη γλώσσα του σώματος μπορεί να είναι συντριπτική.
Αυτές οι προκλήσεις συχνά οδηγούν σε παρεξηγήσεις, όχι μόνο από την πλευρά του αυτιστικού ατόμου, αλλά και από τους γύρω του. Αυτή η αμοιβαία αποσύνδεση, γνωστή ως Πρόβλημα Διπλής Ενσυναίσθησης, μπορεί να συμβάλει στο κοινωνικό άγχος και τις παρεξηγήσεις, ακόμη και να μειώσει την ποιότητα ζωής των αυτιστικών ενηλίκων. Πολλοί συμμετέχοντες περιέγραψαν ότι παρερμηνεύτηκαν, κρίθηκαν άδικα, αγνοήθηκαν ή αντιμετωπίστηκαν ως αναξιόπιστοι απλώς και μόνο επειδή τα μη λεκτικά τους σήματα δεν ανταποκρινόταν στις προσδοκίες.
Για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση, ορισμένα αυτιστικά άτομα προσπαθούν να μιμηθούν μη αυτιστική συμπεριφορά μελετώντας χειρονομίες, παρακολουθώντας μαθήματα υποκριτικής ή αντιγράφοντας χαρακτήρες από την τηλεόραση. Άλλοι προτιμούν να επικοινωνούν γραπτώς, όπου η πίεση της γλώσσας του σώματος εξαφανίζεται. Και πολλά βρίσκουν δύναμη στην αυθεντικότητα, επιλέγοντας να αγκαλιάσουν το φυσικό τους στυλ επικοινωνίας αντί να αναγκάζονται να «περάσουν» ως μη αυτιστικά ή νευροτυπικά άτομα, κάτι που θεωρείται μη ρεαλιστικό στις περισσότερες περιπτώσεις ούτως ή άλλως.
Η ομάδα πίσω από την έρευνα αποτελούνταν από αυτιστικούς και μη αυτιστικούς ειδικούς, συμπεριλαμβανομένης της διδακτορικής ερευνήτριας Holly Radford από τη Σχολή Ψυχολογίας, Αθλητισμού και Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου του Πόρτσμουθ. Οι εμπειρίες της κας Radford ως αυτιστικού ατόμου βοήθησαν στη διαμόρφωση της προσέγγισης της μελέτης.
Εξήγησε: «Η μελέτη μας επιβεβαιώνει αυτό που πολλοί αυτιστικοί ενήλικες γνωρίζουν καλά – ότι η μη λεκτική επικοινωνία μπορεί να μοιάζει με την αποκωδικοποίηση μιας σύνθετης, άγραφης γλώσσας σε πραγματικό χρόνο. Ως ερευνήτρια και ως αυτιστικό άτομο, ελπίζω ότι αυτή η εργασία θα βοηθήσει τους ανθρώπους να κατανοήσουν την γνήσια προσπάθεια που εμπλέκεται σε αυτές τις καθημερινές αλληλεπιδράσεις».
Στους συν-συγγραφείς περιλαμβάνονται ο ερευνητής αυτιστικών θεμάτων, Δρ. Steven Kapp, επίσης από το Πανεπιστήμιο του Πόρτσμουθ, καθώς και ο Bronte Reidinger από το Πανεπιστήμιο Rowan στις ΗΠΑ και η Δρ. Ashley de Marchena από το Πανεπιστήμιο Drexel. Και οι δύο έφεραν στη συνεργασία προσωπικές διασυνδέσεις και ένα μακροχρόνιο ενδιαφέρον για τον αυτισμό. Η συνεργασία τους δημιουργήθηκε μέσω της Ακαδημαϊκής Συνεργασίας για το Φάσμα του Αυτισμού στην Έρευνα και την Εκπαίδευση (AASPIRE), ενός δικτύου αφιερωμένου στην έρευνα για τον αυτισμό χωρίς αποκλεισμούς.
Ο Δρ. de Marchena είπε: «Η Μη Συμβατική Συμπεριφορά για το Φάσμα του Αυτισμού (NVC) είναι ένα βασικό, καθοριστικό χαρακτηριστικό του αυτισμού, ωστόσο πολύ λίγα εργαστήρια τη μελετούν σε ενήλικες. Όταν γνώρισα τον Steven μέσω του AASPIRE και έμαθα ότι μπορεί να ενδιαφερόταν για μια συνεργασία, ένιωσα σαν να είχα κερδίσει το λαχείο! Η συζήτηση των ευρημάτων μας με την Holly και τον Steven – δύο αυτιστικούς μελετητές που ζουν τις εμπειρίες που περιέγραφαν οι συμμετέχοντες μας κάθε μέρα – ήταν μια από τις πιο πολύτιμες εμπειρίες της επαγγελματικής μου καριέρας».
Ο Δρ. Kapp πρόσθεσε: «Αυτή η έρευνα αμφισβητεί τη μονόπλευρη άποψη ότι οι δυσκολίες επικοινωνίας αποτελούν αποκλειστικά πρόβλημα για τα αυτιστικά άτομα. Το Πρόβλημα της Διπλής Ενσυναίσθησης μας δείχνει ότι οι παρεξηγήσεις συμβαίνουν και στις δύο κατευθύνσεις – τα μη αυτιστικά άτομα δυσκολεύονται επίσης να κατανοήσουν τα αυτιστικά στυλ επικοινωνίας.
«Αυτό που διαπιστώσαμε επίσης στις συζητήσεις του φόρουμ είναι ότι οι αυτιστικοί ενήλικες είναι απίστευτα διορατικοί σχετικά με τις δικές τους εμπειρίες και πολλοί έχουν αναπτύξει δημιουργικές στρατηγικές για να πλοηγηθούν σε έναν κόσμο που δεν σχεδιάστηκε με γνώμονα τις επικοινωνιακές τους ανάγκες. Αντί να περιμένουμε μόνο τα αυτιστικά άτομα να προσαρμόζονται συνεχώς, υπάρχει ανάγκη να δημιουργήσουν όλοι πιο συμπεριληπτικά περιβάλλοντα επικοινωνίας».